Услышать Голос Твой

Она такая серьёзная, — заметил её отец, смущённо улыбаясь. Мы отмечали первый день рождения Анн-Мари. На праздник собрались только самые близкие и дорогие: её мама, папа и старший брат Даниэл, которому уже почти исполнилось два с половиной года. Она сидела на своём высоком стульчике, маленькие ножки с трудом доставали до пола, ручки сложены на коленях. Она была одета в своё выходное голубое с белым платье. Мы торжественно внесли именинный торт.

Даниэл с воодушивлением присоединился к нашему пению. Под весёлые крики была задута единственная свеча. Нежное личико Анн-Мари, с фарфоровой кожей и бледным румянцем на щеках, было обрамлено тоненькими каштановыми локонами. Её зелёно-голубые глаза были торжественно устремлены на торт. Её маленькое тело было неподвижно. Улыбка не тронула её губ.

-Марк, таков её характер. Нельзя ожидать, что она будет вести себя, как Даниэл.

Несмотря на спокойный тон, моя уверенность была немного наигранной. Я и сама в последнее время была озабочена мрачным поведением Анн-Мари.

-Анн-Мари! Смотри, сладкая, это тебе! — Я протянула ей подарок: несколько ярко раскрашенных мячиков, кубиков и пирамидок, которые, соединяясь, образовывали одну фигуру.

Она взглянула на игрушки и равнодушно подвигала их минуту-другую по своему подносу. Один за другим я открыла и дала дочке и остальные подарки. Она немного подержала в руках каждую игрушку, но вскоре потеряла к ним интерес.

Она казалась грустной, может… чуть озабоченной? Я снова не смогла удержаться от молчаливого сравнения девочки с её братом: когда Даниэлу исполнился год, он с криками и воплями разорвал обёрточную бумагу своих подарков и, полный нетерпения и радости, был готов захватить и исследовать все, что бы ни было внутри. И снова я отогнала от себя неприятное сравнение и чувство беспокойства. Дело всего лишь в разнице характеров и ни в чём больше.

Кто же знает, что послужило первым знаком, и когда именно Анн-Мари начала постепенно ускользать от нас. Произошло ли это тогда, на праздновании её первого дня рождения, или позже, или, может быть, до того? Но мне кажется, вернее было бы спросить: кто знает, когда мы заметили первый знак? События кажутся гораздо понятнее, если смотреть на них по прошествии времени, а не когда они происходят.

Ранее, когда Анн-Мари было десять месяцев, я наблюдала, как она играла с кусочком пищи, лежащем на подносе её высокого детского стульчика. Мне показались очень странными движения большого пальца дочери: это выглядело так, как будто она не могла взять еду с помощью обычной хватки и пыталась поднять её большим пальцем и мизинцем.

Мимолётный, почти неуловимый оттенок беспокойства коснулся моего сознания: «Нормально ли это?… Может быть что-то не в порядке?… Эти напряжённые руки, это неестественное применение большого пальца и мизинца — всё это выглядело так… так… необычно». На мгновение ощутив, как тревога кольнула моё сердце, я приказала себе расслабиться. Скорее всего она просто играла со своими пальцами, что-то вроде осязательного эксперимента или ещё что-нибудь в этом роде…

Ещё раньше Пэтси, её няня, заметила, как легка девочка в обращении, как долго она может сидеть и играть в полном одиночестве. — Какой замечательный ребёнок! — воскликнула однажды Пэтси. — Она два часа сидела на одном месте, играя сама с собой!

Я не знаю, понравилось ли мне это наблюдение. Я тоже отметила чрезмерное спокойствие Анн-Мари, её тихие, слишком малоподвижные игры в одиночестве.

Она мало ползала и уж точно не забиралась во всевозможные ящики и шкафы, как её брат Даниэл, который сеял разрушение везде, где появлялся. Чтобы уберечь сына от возможных неприятностей, мы запирали практически все двери и ящики в квартире. Всё, что не было завинчено, заперто или убрано в недоступное для него место, оказывалось у него во рту либо падало ему на голову.

Иногда у меня возникало ощущение, что я могла бы оставить в комнате открытой коробку с порохом и спички на полу, и с Анн-Мари ничего бы не случилось: просто ей это было бы неинтересно. Она выглядела вполне довольной, когда, держа в руках какую-нибудь одну игрушку, подолгу смотрела на неё, поворачивала её в руках и возила по полу.

На протяжении всего первого года жизни дочери мы не переставали отмечать её робкость и чувствительность. » Она такая чувствительная девочка,» — говорила я своей матери. Она часто плакала, и далеко не всегда мы знали в чём причина. В первые месяцы после её рождения мы были склонны приписывать это коликам, но потом стало казаться, что частый плач — это её природная черта. Когда я попробовала усадить Анн-Мари в прогулочную коляску, её тело вдруг задеревенело. Она казалась ужасно напуганной. Я предположила, что по крайней мере иногда её плач вызван

страхом не знакомого.

Но в те первые дни её жизни было так лёгко игнорировать беспокойство, дававшее знать о себе лишь время от времени. Тогда ещё не было ясно, чего мы должны опасаться. Возможно были какие-то знаки, но тогда мы ещё не знали, что они означают…

Несмотря на это, кроме грустных происшествий, мы знали и волшебные, радостные моменты.

Вот Анн-Мари в шесть месяцев: она смотрит на отца и весело смеётся в предвкушении игры — щекотки, подбрасывания в воздух и крепких поцелуев.

А вот она в тринадцать месяцев делает свои первые неуверенные шаги. Она смотрит на меня и радостно улыбается от сознания своей маленькой победы. Она так гордится собой и хочет, чтобы и я тоже гордилась ею.

Кроме того, она училась. Причём училась не только сидеть, ползать или ходить, но и запоминать слова после того, как ей исполнился год.

Никогда не забуду, как один раз, когда её отец пришёл домой, она засеменила к нему навстречу, поднимая ручки и восклицая: «Папа!» Ей было год и три месяца, маленькой дорогой папиной дочке.

Помню, она частенько приходила ко мне на кухню, когда я готовила обед, обнимала мои ноги своими ручками и смотрела на меня любяще снизу вверх своими большими серьёзными глазами, полуулыбаясь. Я брала её на руки и покрывала поцелуями: «Три, потому что ты — самая сладкая, три — потому что ты — само совершенство, три — потому что я люблю тебя!» Убеждённая в том, что всё было хорошо в её мире, она семенила обратно.

Каждое утро, как бы рано не вставал её отец, едва заслышав его шаги по направлению в ванную, она карабкалась в своей постельке, чтобы первой встретить его. Детское личико еле выглядывало из-за кроватки, тоненький голосок трогательно звенел: «Привет, папа!»

Она была хорошенькой нежной девочкой с белой кожей и тёмными волосами, воплощением некой грациозной хрупкости. Мы любили её, такой, какой она была — с её робкой неуверенностью и тихими манерами. Её странное поведение мы приписывали особенностям её характера. Кроме того, мы регулярно показывали её педиатру, и по словам доктора, девочка была абсолютно здорова.

Когда Анн-Мари пошёл второй год, мы обсуждали с доктором Бакстером, кроме всего прочего, также аспект развития речи. Мы оба с удовлетворением отметили, что она не отстаёт от нормы. Честно говоря, я полагала, что дочка даже немного опережает свой возраст в этом отношении.

— Она уже составляет сочетания из двух слов, — сказала я врачу одним июньским днём, сидя в его кабинете, когда Анн-Мари было год и три месяца. Я думала о том, как она однажды сказала «Привет, папа». Я была удивлена тем, что это вырвалось у пятнадцати месячного ребёнка.

-Это действительно рановато, — согласился со мной доктор Бакстер. — Обычно в этом возрасте наблюдается много неразборчивого лепета и лишь несколько отдельных слов.

— Она очень много плачет, — также заметила я, — я пытаюсь вспомнить, плакал ли столько Даниэл в этом возрасте.

Мы с доктором поговорили ещё немного об этом «ужасном возрасте» — два года, когда родителей может легко ввести в заблуждение независимое поведение их чада, которому нет ещё даже двух лет. «Может быть это именно то, что происходит с Анн-Мари, — думала я. — Может быть она просто выказывает больше самостоятельности, чем обычно дети в этом возрасте».

К сожалению, мы не могли долго верить в это успокаивающее предположение. Вскоре после уже упомянавшегося разговора с доктором Бакстером, тревожные признаки стали проявляться чётче, и несмотря на то, что мы до сих пор не знали чему их приписывать, стало невозможно их игнорировать.

В том же месяце, июне 1987 года, мы должны были ехать в Париж — на свадьбу брата Марка. По мере приближения даты отъезда я чувствовала всё нарастающее беспокойство при мысли о том, что Анн-Мари останется без нас.

— Что ты так переживаешь? — спросил Марк. — Она остаётся в своём собственном доме вместе с Пэтси. А кроме того, мы уезжаем всего на несколько дней… Если точнее, на четыре дня. Мы обсуждали, стоит ли превращать это путешествие в отпуск или нет, но в результате решили воспользоваться одним из вариантов, предлагаемых авиакомпаниями на выходные, в которых вылет приходится на четверг, а возвращение — на понедельник. Несмотря на это, я не переставала беспокоиться. Рой вопросов непрестанно кружился у меня в голове: «Всё ли будет в порядке с Анн-Мари? Может быть стоит пригласить моих родителей пожить у нас на время нашего отсутствия? Почему я так волнуюсь именно за неё, а не за Даниэла? Это естественно, она же такая чувствительная! И к тому же в последнее время она стала плакать ещё больше. Неужели она так и проплачет все выходные?» — Ну, разумеется, нет, — успокаивали меня родные и друзья. — С ней всё будет в порядке. Конечно, ведь я знала немало детей, которые неплохо пережили даже более долгую разлуку со своими матерями, будь то во время каникул или пребывания в больнице.

Пока мы летели во Францию, а также во время всей поездки, Анн-Мари не выходила у меня из головы. Я позвонила домой. — О, они в полном порядке!

— уверила меня Пэтси. — Только вот Анн-Мари скучает по своей мамочке… —

Что вы имеете ввиду? — Ну, например, сегодня утром она не хотела вылезать из своей кроватки, будто хотела оставаться там весь день. — Но сейчас-то она в порядке? — Да, конечно! И всё-таки я не могла дождаться возвращения домой.

Мы приехали в понедельник после обеда, привезя с собой небольшие подарки из Парижа для обоих детей. Даниэл встретил нас бурей восторга. Он непосредственно радовался встрече с мамой и папой и новой игрушке.

Анн-Мари сидела у Пэтси на руках и всхлипывала. Её губы дрожали. «Сладкая моя, иди к мамочке!» — умоляла я, протягивая к дочке руки. Но она всё никак не соглашалась оторваться от Пэтси. В конце концов, сама чуть не плача, я отняла её от няни и унесла в спальню, чтобы там успокоить.

Мы с Марком слышали истории о детях, которые не хотели прощать своих родителей, зато, что они «бросали» их. Моя золовка рассказывала, как её двухлетний ребёнок отказывался подойти к ней после недельной разлуки, но затем смягчился и даже соизволил поцеловать мать. Анн-Мари вовсе не казалась сердитой, она выглядела, скорее, испуганной. Я не могла позволить себе задержаться на этой мысли более двух секунд, так как поведение дочери наводило на мысль, что она не помнит, кто я такая! Я укачивала её, она же была ужасно расстроена и ни разу не взглянула на меня и не прижалась ко мне. Казалось, что единственное, чего она хочет — это вернуться в безопасность рук Пэтси.

Я держала её, качала её, пела ей в течение часа — до тех пор, пока девочка не перестала всхлипывать и прильнула ко мне.

После того, как спокойствие было восстановлено, я расспросила Пэтси по поводу прошедших выходных. — О, всё было хорошо… Анн-Мари, правда, выкинула одну забавную штуку. — О чём ты?

— Она не желала сходить у меня с рук почти всё время, что вас не было. Но это ещё не всё: стоило мне двинуть рукой, как она тут же начинала плакать. Так что, я просидела все выходные в одной позе, со руками, скрещенными на спине у девочки, и каждый раз, когда я порывалась встать, она впадала в истерику. Я много думала об этом. Тогда я не могла понять, что произошло, но, мне кажется, что сейчас, когда я знаю, что такое аутизм, я могу это объяснить. Мой отъезд был не просто тяжёлой разлукой для Анн-Мари. Это было крушением драгоценного порядка в её мирке. Она, в свойственной ей манере, пыталась сохранить привычный, предугадываемый ход событий. Нежелание сходить с рук Пэтси было попыткой ребёнка оградить себя от дальнейших потрясений.

Тогда же, к сожалению, я абсолютно ничего не понимала. Я точно знала, что что-то не так с моей девочкой, но что? Иногда у меня появлялось странное, почти пугающее ощущение, что она была мне чужая. — Я волнуюсь за неё, — вырвалось у меня как-то в разговоре с моей сестрой, Дебби. Но когда она спросила, что случилось, я не знала, что ей ответить.

Лето было в разгаре. В городе стояла жара. Я была снова беременна, Даниэл был весел и активен, Анн-Мари была несчастлива…

Проблема плача становилась всё серьёзнее. Я заметила, что слёзы вызываются любыми переменами, а также всякой попыткой заставить её сделать что-либо. Она плакала, когда я купала, одевала и раздевала её, когда усаживала за обеденный стол. Когда я поднимала её на руки она впадала в истерику, но плач только усиливался, когда я опускала её на пол. Если в дом приходил гость, неважно: чужой или друг семьи, она также начинала плакать либо полностью игнорировала его.

Совершенно сбитые с толку, мы с Марком пытались просто пережить этот трудный период в надежде на то, что скоро состояние девочки улучшится. Я рассказала о плохом настроении дочери доктору во время очередной проверки (в год и три месяца) и потом упомянула об этом ещё пару раз по телефону, но он не казался сколько-нибудь обеспокоенным. Без сомнения, это была проблема переходного возраста. Несмотря на то, что любая наша повседневная деятельность была так или иначе отмечена плачем Анн-Мари, мы всё-таки старались жить нормальной жизнью.

-Давайте мы все вместе пойдём в парк! — как-то воскликнула я с воодушевлением. Для осуществления этой идеи мне пришлось пройти тяжёлое испытание по усаживанию Анн-Мари в коляску, несмотря на её отчаянное сопротивление. На улице мы представляли собой следующую картину: один жизнерадостный мальчик, одна несчастная девочка и двое взрослых с натянутыми до предела нервами.

Мы с Пэтси вместе пытались понять причину расстройства девочки: — Она устала. — Ей жарко. — Она проголодалась. — Она не хочет идти в парк. — Она не хочет уходить из парка. Кроме того, в последнее время мы были лишены возможности пользоваться общественным транспортом, так как окруженная большим количеством незнакомых людей Анн-Мари начинала плакать ещё сильнее. Когда мы ходили за покупками, она либо всё время хныкала, либо становилась совершенно бесстрастной, усгавясь ничего невыражающим взглядом в пустоту. Может быть ей было скучно? Да, скорее всего, так оно и есть: её жизнь слишком однообразна, и ей требовалось какое-то развлечение. Я стала думать, как можно было бы организовать какое-нибудь небольшое приключение. Однажды я решила, что мы пойдём через парк в Американский музей естественной истории. Даниэл пришёл в восторг при виде слонов и динозавров, ему всё очень понравилось. Анн-Мари безучастно сидела в своей коляске, её головка была опущена вниз, за всю прогулку она не проронила ни слова. — Ну, конечно, ей это неинтересно, — объясняла я, стараясь убедить в этом больше себя, чем Пэтси, — она слишком мала для таких походов. Ей просто надо ещё немного подрасти. В августе мы все вместе поехали в давно запланированный отпуск, в Испанию. Там мы должны были встретиться с родителями Марка, а также со всеми его родными и двоюродными братьями, племянниками и племянницами. Мы хотели, чтобы наши дети подружились со своими французскими кузенами и кузинами. Надо сказать, что Марк приехал в Штаты из своей родной Франции, когда ему было 21 год. Он получил степень магистра, закончив Университет Норд вестерн а, факультет менеджмента, и планировал строить свою карьеру в области банковских инвестиций. Мы встретились на вечеринке нашего общего друга, посвящённой празднованию «Дня Бастилии». Я тогда как раз заканчивала Нью-Йоркский Университет по специальности «французская литература». После нашей свадьбы мы старались видеться с его родителями хотя бы раз в год. Обычно они приезжали на наши семейные торжества, например, на крещение детей, или мы ездили к ним во Францию. Будущее путешествие должно было стать нашим первым совместно проведённым отпуском. Поездка обернулась кошмаром. Пришлось разбудить детей для пересадки в Мадриде, стоять с ними в бесконечной очереди на таможне, затем идти километры до пункта выдачи багажа — и всё это в свалилось на нас в три часа утра. Даниэл и Анн-Мари — оба бились в истерике и просили, чтобы мамочка взяла их на ручки. Почему-то не оказалось ни одной тележки для багажа, так что Марку пришлось тащить на себе все четыре огромных чемодана. Мы, должно быть, представляли собой жалкое зрелище, пробираясь через аэропорт: два орущих ребёнка, беременная женщина, пытающаяся удержать их обоих и муж, качающийся под грузом багажа, с документами в зубах. Я без остановки бормотала: «Отдых? И это называется отдыхом?» Через несколько дней страсти поулеглись. Мы поселились в гостинице и приспособились к сдвигу во времени. Мы проводили всё время на пляже, как казалось, вместе с половиной населения Франции, которое ежегодно проводило свой отпуск в Коста-Брава. Каждый занимал свой квадратный метр пространства на песке и старательно игнорировал всех остальных. Наша семья, признаться, выделялась из общей массы. Мы были не только самыми бледными на пляже, но и самыми одетыми. Мой объёмистый купальник для беременных выглядел, как вечерняя мантия, по сравнению с крошечными бикини, надетыми на бронзовые тела, окружавшие нас. Однажды утром мы лениво наблюдали за детьми, которые возились в песке с разноцветными ведёрками и лопатками. Анн-Мари подобрала красную лопатку и не расставалась с ней до конца дня. На самом деле, она не отпускала её от себя до конца отдыха. Она просыпалась по утрам, и первое, что она искала взглядом, была красная лопатка. Довольная своим новым приобретением, дочь везде носила пресловутую лопатку за собой: на пляж, за стол, даже брала её с собой в постель. Её дяди и тёти, впрочем как и мы, считали, что это было очень мило. — Смотрите, вон она идёт со своей красной лопаткой! Честно говоря, эта лопатка интересовала её больше, чем её маленькие кузены. Она ни разу не подошла к ним, ни разу не проявила инициативу завязать с ними знакомство. — Это поразительно, насколько она независима! — сказала мать Марка. — Да, она независима, — ответила я, — но она очень нас любит. — Я смотрела, как она бродит по пляжу. Её вид не выражал ни капли неуверенности, она не оглядывалась посмотреть, кто за ней следует, просто шла сама по себе. Снова я поборола в себе желание броситься вслед за дочкой и привести её обратно.

Кажется, я прочла в одной из книг по воспитанию, что дети всегда проверяют, далеко ли мама, папа или няня. Куда бы они не пошли, они всегда возвращаются к определённому «базовому» месту. Возможно, эта вполне логичная мысль принадлежала Споку. Вопрос в том, когда моя дочь собиралась ей последовать?

Несколько дней спустя мы все вместе отправились за продуктами. Мыс детьми ждали в машине, пока Марк купит всё необходимое. Было жарко, и мы пытались как-то занять время. Я решила поиграть с Анн-Мари в слова: я говорила какое-нибудь слово, а она должна была повторять за мной: — Машина -… — машина. — Баба -… — баба. — Кукла -… — кукла. — Папа -… — папа. Я назвала около десяти слов — весь репертуар Анн-Мари. К концу игры я подумала: «Вот, она может говорить, я же знаю, что она может.» Я чувствовала, что, как бы, защищаю дочку. Её французские дядюшки и тётушки не уставали замечать, как молчалива была девочка. «Но если она говорит, — продолжала рассуждать я, — зачем же я сижу здесь и заставляю её повторять за мной слова?» Пугающее беспокойство смешанное с виной снова закралось в моё сердце. Считала ли я свою дочь заторможенной? Сравнивала ли я её с братом, в пользу последнего? Что-то с ней было не так… И это не давало мне покоя. Может быть что-то не в порядке со мной? Неужели я не рада своему ребёнку? К началу Вернувшись домой в Нью-Йорк, мы зажили по-старому. Лето подходило к концу, и между походами в парк, к доктору и в магазин я готовила Даниэла к поступлению в новый, подготовительный к школе, детский сад, занятия в котором начинались осенью. В то же время я подыскивала для нас с Анн-Мари какую-нибудь развивающую группу типа «мать и дитя».

Я читала всё больше книг, посвящённых развитию детей. Марк не беспокоился по поводу дочери, я же, напротив, была очень встревожена. Так, я начала рассказывать о ней всякому, кто был готов меня слушать. Я советовалась с друзьями, читала книги, наблюдала за ней. Долгожданное улучшение всё никак не наступало. Анн-Мари, казалось, становилась всё молчаливее и грустнее. Позднее, в моменты исступлённого плача или гнева, она начинала биться головой об пол.

Однажды в парке я качала дочь на качелях. Неподалёку прогуливалась женщина, которую мы часто встречали в этом месте. Анн-Мари, раскачиваясь вперёд и назад, радостно улыбалась. Женщина взглянула на нас и воскликнула: — Надо же, я впервые вижу улыбку на лице этого ребёнка! Эти слова, вызванные добрым участием, задели меня за живое. Я поняла, что пугающее, ещё не вполне оформившееся беспокойство по поводу дочери, прочно укоренилось в моём сердце. — Что не так с Анн-Мари? — в который раз спросила я мужа тем вечером. — «Не так»? Что ты подразумеваешь под этим «не так»? — Она никогда не бывает весёлой, всё время плачет или хнычет. И почему она совсем перестала говорить?

-Почему же, — возразил Марк, — у неё есть в запасе несколько слов. Она говорит «привет», «пока», «сок», «кукла» и «бука» вместо «бутылка». Она даже говорит «я тебя люблю «.

Да, это было так. Она действительно говорила «я тебя люблю «, по-своему, но всё же говорила. Она произносила неопределённое » я ея юю «, когда мы, обнимая и целуя, брали её на руки и говорили ей «я тебя люблю». Это было хорошим знаком, и я думала, что скоро, совсем скоро, дочка научится говорить и новые слова, самые разные, а не только те, что мы всё время приводили в пример, когда разговор заходил на эту тему. А потом она начнёт составлять словосочетания, и задавать вопросы, и даже делиться со мной своими детскими мыслями…и ещё кое-что: она позволит мне узнать её.

А пока я решила проводить с Анн-Мари больше времени «с пользой», то есть читать ей книжки, играть с ней на полу. Также я хотела как можно скорее найти подходящую развивающую группу, где бы она могла больше играть с другими детьми. Может быть в этом была проблема: ей не хватало общения со сверстниками, соприкосновения со внешним миром? Ей было необходимо видеть других детей кроме её брата. Именно общение облегчит дочери восприятие окружающей её реальности. Я знала, в чём дело: я была слишком уж заботливой матерью-наседкой. Я предупреждала любое её желание, и поэтому у Анн-Мари просто не было возможности самовыразиться. Или может быть дело было в том, что из-за того, что Даниэл был слишком активным и разговорчивым ребёнком, мы невольно уделяли ему львиную долю нашего родительского внимания. Снова и снова я придумывала новые объяснения странному поведению Анн-Мари.

Несколько наших знакомых утверждали, что всё сводилось к чему-то вполне очевидному, а именно: Анн-Мари знала о скором рождении братика или сестрёнки и заранее ревновала меня к нему, этим и объяснялось её поведение. Но я недоверчиво качала головой: психоаналитический подход Фрейда к детской психологии всегда раздражал меня, несмотря на то, что в тот момент я ещё не очень остро реагировала на этот вопрос. Мне казалось, что то немногое, что я прочитала на эту тему, было весьма неопределённо. У психоаналитиков на всё имелось своё мнение: необременённые самой элементарной заботой о практической стороне дела, игнорирующие разнообразие проявлений этой проблемы, не сознающие за собой никакой ответственности, они готовы с угрюмой озабоченностью выискивать в ребёнке стремление к самоуничтожению, подавляемые сексуальные инстинкты, или желание смерти родителей, глубоко скрывающиеся в недрах любого юного ида. Последователи этого учения рассуждают с любопытным всезнайством о внутреннем мире ребёнка, его восприятии, его чувствах и о понимании им жизни вообще.

Анн-Мари было полтора года. Даже если бы она и сообразила, что живот её матери округляется оттого, что скоро оттуда на свет появится младенец, каким мыслительным процессом она должна была догадаться (причём ошибочно), что рождение брата или сестры повлечёт для неё неприятные последствия? Разве она уже испытала появление нового ребёнка в доме? Да и какое представление о будущем времени могло быть у этого существа, кроме «время вставать», «время спать» или «время еды/сказки/купания»?

И всё же, если я и принимала в штыки метод психоанализа, с помощью которого другие пытались с лёгкостью решить все наши проблемы, я не была склонна искать другие объяснения. Я считала, что это я во всём виновата. Даже на том раннем этапе несмотря на то, что голос рассудка отвергал мысль о том, что я настолько плохая мать, что произвела на свет хронически несчастного ребёнка, на эмоциональном уровне я была вовсе не уверена в этом. Я чувствовала себя неудачницей. Что-то не давало мне покоя, и я тщательно наблюдала за ходом нашей семейной жизни, чтобы понять что это

было.

Вероятно проблема была связана со мной. Я была «домашней» мамой, с самого рождения сына Пэтси была мне замечательной помощницей, так что теоретически мои дети должны были получать максимум ничем не обременённой материнской заботы и ласки. Но почему-то создавалось впечатление, что Анн-Мари не получает достаточно моего внимания. Может быть у меня не было необходимых способностей к воспитанию: возможно поэтому я недостаточно занимала её. Это по-настоящему смущало меня. Три из шести моих сестёр имели степень юристов, две из них работали адвокатами. Они проводили долгие тяжёлые часы на работе, приходили усталые домой, к детям, которые требовали к себе абсолютно всего их внимания. Это была изматывающая повседневность, и их дети проводили с матерями лишь малую толику того времени, которое проводила со мной Анн-Мари. Тем не менее, маленькие дочки Джин и Терезы говорили гораздо лучше Анн-Мари, несмотря на то, что были гораздо младше её, и казались умненькими и жизнерадостными детьми. Возможно время, которое я отдавала дочери было проведено с меньшей «пользой».

Я почти перестала расставаться с дочерью: оставляя её даже на два-три часа, я очень беспокоилась. Каждый раз, когда я должна была отлучиться куда-то, я торопилась вернуться домой как можно скорее и, возвратившись, забрасывала Пэтси вопросами о том, как Анн-Мари себя вела, и как прошло время без меня. Когда я была с ней дома, я старалась как можно больше времени проводить, играя с дочкой на полу. Проблема заключалась в том, что чем бы мы с ней не занимались, ничто не было способно привлечь её внимание более, чем на несколько секунд. Напрсано я приносила домой новые яркие игрушки и книжки, тщетными оказывались мои старания заинтересовать её совместным чтением какой-нибудь сказки. Она неизбежно поворачивалась к тем двум-трём старым игрушкам, с которыми тихо играла каждый день.

Велико было искушение взять всю вину на себя, даже ещё до того, как я узнала, что существует какая-то проблема. Это был мой ребёнок. Она была рождена моим телом. До сих пор она воспитывалась почти только мной. Поэтому если что-то с ней было не в порядке, то в этом только моя вина. Ни Марка, ни её самой, а моя. Убеждения разума не могли устоять перед тем интуитивным ощущением обречённости, той твёрдой, опасной уверенностью в том, что мой ребёнок был продуктом меня, продолжением меня. Составляющими этого чувства вины были различные отрицательные эмоции, которыми сопровождалось любое моё общение с Анн-Мари в эти дни: смущение, огорчение, грусть. Вопрос, который не давал мне покоя ещё слета, не покидал меня: «Что было не так со мной, что я не радовалась собственной дочери, не гордилась ею?»

Я была так счастлива, глядя, как подрастает цветущий Даниэл, как постепенно раскрывается перед нами его внутренний мир — волнующий процесс, который начался буквально с того дня, когда он появился на свет. Но Анн-Мари — вот ей уже почти полтора года, а я до сих пор жду, когда же она раскроется.

Всё так запуталось! Что-то было не в порядке с ней, что-то было не так со мной — в фокусе этого «не в порядке» в моей голове каждый раз оказывалось что-то другое. Единственное, что становилось очевидным — это нетерпимая разница в моём отношении к двум моим детям. Тогда как Даниэл наполнял моё сердце радостью и гордостью, Анн-Мари будила во мне беспокойство. Чтобы справиться с этим, я решила проводить меньше времени с Даниэлом. Прикованная к тихой, невесёлой Анн-Мари, я начала позволять Пэтси заботиться о Даниэле всё больше и больше, в то время как я была с дочкой. Эта мера ничему не помогла, а только увеличила тень печали, покрывшую наш дом. Я скучала по сыну, когда он не был со мной, но не могла позволить себе радоваться мальчику как раньше.

Я продолжала думать о том, что если бы я знала в чём причина происходящего, я была бы спокойнее. Я была охвачена идеей «нормальности», параметров, которые определяли нормальное развитие и поведение детей. Я штудировала книги, посвящённые раннему детству, но ни в одной из них я не могла найти свою дочь. Большинство из них предостерегали меня от того, чтобы сравнивать своего ребёнка с другими детьми. «Если соседский Джонни сыплет целыми предложениями, тогда как ваш малыш находится на этапе «одного слова» — не волнуйтесь», — такова была основная мысль большинства этих работ. «Не сравнивайте, у вашего ребёнка своё расписание». Нигде, ни в одной книге не было и намёка на то, что у некоторых детей может возникнуть какая-либо проблема в развитии. Опасались ли авторы книг понапрасну тревожить родителей? Боялись ли того, что информация об отклонениях в развитии не будет воспринята «средним» родителем? Я искала книгу, в которой вместо обычного: «Не понижайте самооценку вашего ребёнка», приводились бы нормы по этапам овладения языком.

Но если я не могла найти Анн-Мари ни в одной из этих книг, то мои друзья забрасывали меня десятками примеров детей, которые, как они утверждали, были в точности, такими же, как она.

Я с жадностью слушала эти истории и искала людей, которые могли рассказать ещё одну, и ещё одну… о маленькой Мэри, которая не произносила ни слова до трёх лет… о Сэме, который плакал без перерыва… о Джонатане, которые не говорил до четырёх лет, а потом открыл рот, и заговорил целыми предложениями!… и о чудо-подростке, который предположительно произнёс своё первое слово в семилетием возрасте (даже мне, готовой поверить во всё, эта история показалась несколько неправдоподобной). Снова и снова я слушала рассказ об Эйнштейне, который не говорил до того, как ему было… сколько лет? Возраст варьировался в зависимости от рассказчика, но так или иначе Эйнштейн доказал свою теорию относительности до того, как произнёс своё первое слово.

Тем временем Анн-Мари становилась всё тише и тише. Теперь я не могла выпросить у неё и слова. Я вспоминала, как она семенила к двери, встречая отца. Когда в последний это было? Когда в последний раз мы слышали её «привет» или «пока»? Когда в последний раз она сказала «я юю ея»?

Когда я отчаялась найти Анн-Мари в популярных книгах по детскому развитию, а истории многочисленных рассказчиков больше не приносили мне успокоения, я решила, что мне необходимо провести более серьёзное исследование.

Ещё со времени нашей с Марком длительной борьбы с бесплодием (первый ребёнок родился мёртвым, затем последовало три выкидыша), я была убеждённой читательницей различных медицинских текстов. Книги, статьи, учебники — я внимательно изучала всё, что каким-либо образом касалось нашей проблемы.

Моё чтение медицинской литературы происходило с определённой долей скрытности. Ещё во время моей учёбы в университете, вместо того, чтобы готовить свои тезисы, я сидела в библиотеке в уголке, перелистывая «Нью Ингланд Джорнал Оф Медицин» (?) — «Новоанглийский медицинский журнал». Моей настольной книгой был «Мерк Мэньюал» (?), я медленно и торжественно читала его, почти так же, как я читала свою Библию. Однажды, с какой-то подозрительной поспешностью, я приобрела толстый учебник по деторождению и гинекологии. У меня было чувство, что я купила нечто неприличное, как будто это было сочинение маркиза Де Сада. Но если бы кому-то пришло в голову посмотреть на отвратительные чёрно-белые фотографии учебника, то он признал бы, что нет ничего более далёкего от эротики, чем эти изображения. Но что больше всего смущало меня, так это моё вторжение в пределы, куда допускаются лишь посвящённые, а я таковой не была. Не являясь врачом, я как бы незаслуженно присвоила себе какое-то право, тем самым нарушив негласное общественное соглашение, которое принято между врачами и их пациентами.

Вообще-то я была доктором, но сомневаюсь, что моя степень доктора философии хоть как-то квалифицировала меня в мире медицины. Более того, и это было сложнее, я с детства впитала в себя благоговение общества перед врачами и его пренебрежительное отношение к обладателям гуманитарного образования. В этом мире и не только во Франции доктора философии пользуются далеко не той славой, которая достаётся врачам. Честно говоря, я всегда плохо представляла себе, что мне делать со своей степенью: напечатать её большими буквами и повесить у себя над кроватью, как поступило большинство моих бывших коллег, или годами ломать голову над вопросом, для какой цели мне был присвоен титул доктора? Первый вариант выглядел неискренне и претенциозно, а если принять во внимание то, что я уже давно была «неработающей мамой», то и подавно. Второй вариант, казалось, призывал уступить социальной тенденции, которой я пыталась сопротивляться. Чаще всего я, молча, скрежетала зубами, когда какой-нибудь доктор — врач, разумеется, — обращался ко мне стой беззаботной отеческой фамильярностью, которая свойственна даже самым молодым из них, начиная с третьего курса медицинского факультета: «Привет, Кэтрин? Это доктор Джонс».

Так или иначе, но стоило мне научиться понимать специфический жаргон, употребляемый в медицинской литературе, как я обнаружила, что мне удаётся извлечь из неё нечто полезное, а именно объективность, исследование, опыт.

Когда я училась в университете, для французской литературы и критицизма было характерно обличение любого возможного знания в шатком непостоянстве.

После того, как годами я рассматривала мои любимые художественные произведения сквозь призму структурализма, постструктурализма, феноменологии, феминисткого критицизма и деконструктивизма, я накинулась на медицину, как голодная мышь(?). Я устала от того, что «правда» — это относительное понятие, отражение чьего-то взгляда на жизнь, способа мышления. Я хотела испробовать вкус фактов, информации. Наука. Собрание знаний, опирающееся на эмпирические данные, а не на талант болтливости своих последователей. Немного больше телесного, немного меньше духовного

— или по меньшей мере того, что считалось душой среди левого крыла французских интеллектуалов.

— Знание — сила, — заметила одна моя подруга, выслушав рассказ о моём времяпрепровождении. Она сама принадлежала к той редкой породе врачей, которые искренне приветствуют вторжение непосвящённых в их профессиональную сферу. Другие мои друзья выказали куда меньше понимания. — Ты превратишься в ипохондричку. — Ты напрасно запугиваешь саму себя. — Не понимаю, зачем вникать в суть любой своей болячки? Это забота докторов! Но я упрямо продолжала читать свой «Мерк Мэньюал». Здоровье моей дочери было вне всякого сомнения моей заботой, и я продолжала искать ответы на вопросы, мучавшие меня. Одним сентябрьским вечером, лёжа в кровати рядом с Марком, когда год, а вместе с ним и период нашего невежества, близился к концу, я, наконец-то, нашла то, что искала. Статья называлась «Педиатрия и генетика», подзаголовок «Психиатрические состояния в детстве и юношестве», второй подзаголовок «Детский аутизм или синдром Каннера». В журнале приводилось только краткое описание, включающее в себя наиболее характерные признаки расстройства, не вдающееся в подробности, которые могли бы облегчить определение диагноза. — Аутизм, — читала я, — это синдром, проявляющийся в раннем детстве, который характеризуется чрезмерным стремлением к одиночеству (нежелание общения, неспособность к ласке, уход от зрительного контакта), склонностью к постоянству во всём (ритуалы, нетерпимость к переменам, болезненная привязанность к знакомым вещам, повторяемость действий), языковые и речевые отклонения (варьируются от полной немоты до позднего овладения речью и до очень индивидуального использования языка), а также неровные интеллектуальные проявления. Больше в книге ничего не было. В ней не говорилось о том, чем может быть вызвана болезнь, хотя и проскальзывал намёк на связь с генетикой, а также на то, что у некоторых детей возможны неврологические расстройства. Что касается прогноза, то для более, чем половины детей «прогноз однозначно пессимистический», и только около четверти из них могли надеяться на «нормальное в среднем здоровье», что бы под этим не подразумевалось. Никакого упоминания о «лечении» или «выздоровлении» в книге вообще не было, и в этом было что-то зловещее. Моей первой реакцией был пронизывающий до костей страх. Что-то в Анн-Мари в какой-то степени могло соответствовать каждому из описанных типов поведения. Я не могла окончательно и бесповоротно отогнать от себя то, о чём только что прочитала. Я не воскликнула: «Слава Богу, это её не касается!» Вместо этого что-то во мне перевернулось и в ужасе сжалось в комок. Тогда я взяла книгу и снова перечитала отрывок. «Ты с ума сошла, Кэтрин! Начни мыслить трезво. Давай, спроси Марка, что он думает по этому поводу.» — Марк, послушай меня, пожалуйста! — я прочла несколько строк. Реакцией Марка было с трудом контролируемое раздражение. — Дай-ка мне это, — попросил он. Он прочитал страницу, а потом в ярости откинул книгу. — Это не Анн-Мари! Ну конечно же, это не была Анн-Мари. О Боже, неужели я на самом деле это сделала — я только что определила, что моя дочь психически нездорова! — Ты прав, Марк. Это смешно, я имею ввиду «чрезмерное стремление к одиночеству». Это никак не оносится к Анн-Мари: она любит нас и всё время просит, чтобы её взяли на руки! Мы перебрали один за другим все четыре типа поведения. «Стремление к одиночеству» — явно нет. Она действительно стеснялась чужих, но она очень любила нас. «Речевые и языковые отклонения» — она не настолько хорошо владела языком, чтобы иметь отклонения. Она просто была из тех детей, которые поздно начинают говорить, вот и всё. «Склонность к постоянству» — что ж, надо признать, что девочка иногда вела себя подобным образом, но во всяком случае, это не доходило до крайности. Что же касается «неровных интеллектуальных проявлений», то мы не знали что это такое. Мы и не предполагали, какой коэффициент интеллекта был у дочери, но нам она казалась умненькой.

Так, мы оставили эту тему, и я снова пообещала себе, что перестану выискивать проблемы там, где их нет и «играть в доктора». Несмотря на это, на следующий день я позвонила доктору Бакстеру. — Я хотела бы договориться насчёт осмотра, — сказала я бодро. Неделю спустя мы сидели в кабинете врача, и я поделилась с ним своими волнениями. — Плач, страхи, стук головой об пол… она всё время так расстроена. Возможно ли у неё подозрение на… аутизм?

-Нет, — отрезал доктор Бакстер. — Вы когда-нибудь видели ребёнка, больного аутизмом?

-Нет, никогда. — Действительно, если подумать, я ведь практически ничего не знала об этом заболевании, кроме того, что прочитала в своём «Мерк Маньюэл». У меня сохранился только размытый образ — должно быть из какого-то давнозабытого документального фильма — ребёнка, который, забившись в угол, молча, раскачивался из стороны в сторону. — Такие больные, как правило, совершенно ни на что не реагируют. Она бы так за вас не цеплялась. Она бы равнодушно позволила врачу осмотреть себя… От внезапного облегчения я даже почувствовала лёгкое головокружение. Также мне стало немного стыдно. Когда же я, наконец, успокоюсь и приму свою дочь такой, какая она есть? Да и кто я такая, чтобы, прочитав страницу в книге, говорить об аутизме? — Что ж, слава Богу. Прошу прощения, за то, что я такая «беспокойная» мама. Я засмеялась, мне хотелось, чтобы доктор присоединился ко мне в моём самопринижении. Это было слишком маленьким наказанием за выдумывание проблем там, где их очевидно не было. Но тут я вспомнила о чём-то ещё, что тревожило меня. Это было более конкретно. Сказать или нет?

— Ещё кое-что, доктор Бакстер. Мне кажется, что она стала говорить всё меньше и меньше, такое чувство, что несколько месяцев назад её словарный запас был больше, чем сейчас… Да, я в этом уверена… Сейчас от неё даже лепета не услышишь. Это было невольным проявлением инициативы к продолжнию разговора. Как бы педиатры не распознавали ранние признаки аутизма, большинство из них, я уже знала это, было научено не игнорировать ни малейшего намёка на речевые отклонения. — Как раз это необходимо проверить. Девочка должна пройти тест на слух, как можно скорее. — Он предложил в качестве места проведения проверки городское отделение колледжа Хантера, школу медицинских наук. Там, в Центре по коммуникативным нарушениям, я должна была назначить встречу в клинике по оценке речи и языка. — Конечно, я так и поступлю. И я очень рада, что мы раз и навсегда можем исключить возможность аутизма, — я выжидательно на него посмотрела. Врач колебался. — Никогда нельзя что-то окончательно исключить. Но я должен сказать, что по отношению к вашей дочери, это очень маловероятно, практически невозможно. Надо отдать должное доктору Бакстеру — он хороший и умный врач. Мне не в чем его упрекнуть, ведь ничего из того, что я ему рассказала про Анн-Мари, не выглядело странно или ненормально, кроме проблем с речью, конечно. За двадцать минут нашего разговора было очень трудно передать всю серьёзность сложившейся ситуации. Сказать «она много плачет», значило ничего не сказать для того, чтобы описать тот кошмар, в который превратилось наше с ней существование. И если, как позднее выяснилось, его описание детей-аутистов было заблуждением из-за своей обобщённости, то это возможно объяснялось тем, что так выглядели те немногие аутисты, которых доктор видел в своей жизни. Видимо медицинские школы не готовят будущих педиатров распознавать аутизм на ранних стадиях у детей в возрасте младше 5-6 лет. Во многих случаях диагноз ставится только тогда, когда ребёнок начинает посещать детский сад. Там он настолько выделяется среди своих сверстников, что ни самые невнимательные родители, ни самый бесцеремонный врач уже не могут игнорировать наличие заболевания.

Я позвонила в Хантер, чтобы назначить проверку. Я хотела поскорее покончить со всем этим. Я была противна сама себе, пора было оставить в покое Анн-Мари, у которой всё было в порядке.

Однако судьбе было угодно распорядиться иначе: через несколько дней после приёма у доктора Бакстера, мой лечащий врач сказала, что мне надо немедленно лечь в больницу. Кровотечения в течение последних трёх месяцах беременности, а также ультразвуковая проверка обнаружили у меня очень низкий уровень плаценты — это было катастрофически опасно для меня и ребёнка, так как могло обернуться внутренним кровоизлиянием. Врач-гинеколог хотела, чтобы хотя бы на ту ночь я осталась в больнице, но что ещё хуже, она не могла сказать, сколько времени я должна буду провести там. Неделю? Месяц? — Я пока ещё не знаю, — был её ответ. — Нет, — сказала я, — я не лягу в больницу. Я была в панике. Я негодовала, спорила, даже плакала. Доктор была очень сердита. Ей никогда не приходилось видеть меня в таком состоянии. — Я хочу услышать ещё одно мнение, — объявила я. — Это смешно, в конце концов. Я уверена, что вы преувеличиваете опасность. У меня двое маленьких детей дома, что прикажете с ними делать, взять и вот так оставить их одних? Конечно же, я легла в больницу, но моя истерика продолжалась и в течение первых дней моего «заключения». В какой-то момент старшая сестра этажа подошла и села возле моей кровати для того, чтобы прочесть мне лекцию о том, как полезно оставлять детей одних, а иначе как научить их быть самостоятельными? Я согласно кивала и говорила «да, да», чтобы она побыстрее ушла. А потом ещё немного всплакнула.

Как могла я объяснить Марку, врачу, сёстрам, почему я была так расстроена, если я сама этого не понимала. Не будет преувеличением сказать, что я была близка к панике при мысли, что мне придётся оставить Анн-Мари. Какой-то мрачной частью мозга я понимала то, что не проникало в мои более контролируемые мысли: она ускользала от нас, и очень быстро. Это было как барабанная дробь, как звук правды, которая должна быть, наконец, произнесена. Это была девочка, которая уходила во мрак.

Её мать стояла между ней и темнотой, чувствуя как от страха сжимается её сердце. Она попросила Господа благословить её, а потом отбыла в больницу на «неопределённый период».

Мои родители и сестра Бюрк приехали в город, чтобы позаботиться о детях в моё отсутствие. Марк каждый день отпрашивался с работы, мчался домой взять детей и привести их ко мне в час для посещений. Они навещали меня каждый день, и каждый раз Анн-Мари приходила заплаканная, во время, проведённое со мной, она больше хныкала, а покидала комнату снова со слезами. Даниэл плакал, когда надо было уходить, Анн-Мари тоже кричала и плакала, но в отличие от брата, она не протягивала ко мне рук, не обращалась ко мне умоляющим взглядом или словом. Она, как обычно, выглядела испуганной, но не находила успокоение ни во мне, ни в отце.

Меня выписали из больницы через десять дней. Опасность была позади, моё состояние стало менее критично. Когда я зашла в дом, Анн-Мари выскочила из угла и пробежала мимо меня. — Этот ребёнок чересчур стеснителен, — сказал мой отец за обедом в тот день. — Она ни разу не посмотрела на меня за всю неделю, что мы здесь! Когда мы, наконец-то, выбрались на проверку в институте Хантера, это было одним из многих разочарований, которые испытываешь, когда имеешь дело со специалистами по детскому развитию. Мы прошли тест на слух, его результаты были в полном порядке, а потом настала очередь оценки речи, которая продолжалась не менее часа. Три серьёзные молодые женщины, которые работали над своими дипломами в области детского обучения, и их наставница, сели с нами на пол и безуспешно пытались извлечь из Анн-Мари хоть слово с помощью голубых воздушных шариков, деревянного болванчика на пружине и других игрушек. В конце-концов, наставница обьявила своё заключение. — Миссис Морис, мы считаем, что у девочки есть проблема, и мы… — Какая проблема? — Мы обычно не ставим диагноз. Мы бы порекоммендовали вам встретиться с психологом, он и поставит точный диагноз. А пока мы рекомендуем вам записаться к нам на игровую терапию, дважды в неделю. — Но почему? Что это за «игровая терапия»? И зачем она нужна моей дочери? — Игровая терапия — это то, что мы имеем на сегодняшний день, и мы считаем, что это было бы полезно вашей дочери, потому что мы думаем, что у неё есть проблема… «Которую вы по доброте душевной не разглашаете, а хотите сохранить, как какую-то страшную тайну», — думала я. — Итак, миссис Морис, вы хотите записаться в группу игровой терапии? — Я полагаю, нет. Я бы хотела посоветоваться со своим педиатром. И я бы хотела иметь копию вашего заключения. — О, нет, миссис Морис. Мы пошлём копию заключения лишь вашему педиатру, и вы сможете обсудить с ним все интересующие вас детали. Но дело в том, что мы очень очень заняты сейчас, так что он получит заключение не ранее, чем через две-три недели. А пока, мы надеемся, что вы передумаете и всё-таки приведёте девочку на сеанс игровой терапии. Игровая терапия.

На глубокую рваную рану в будущем ребёнка, причиной которой был аутизм, эти очень очень занятые люди хотели налепить два симпатичных маленьких лейкопластыря. Два часа в неделю игровой терапии — помотрим, заставят ли её говорить надувание воздушных шаров или игры с мячом!

Я позвонила доктору Бакстеру. Он разделял мою неприязнь к идее игровой терапии. — На мой взгляд, она получает достаточно впечатлений и дома, от вас и своего брата.

Им нечего ей предложить, кроме того, что вы и так в состоянии обеспечить. Давайте подождём их заключения, тогда я и решу, есть ли на самом деле какая-то проблема. Если это так, то, пожалуйста, не начинайте какую-либо терапию, не встретившись с доктором Де-Карло. — Кто такой доктор Де-Карло? — Она — детский невропатолог. Каждые несколько дней я звонила доктору Бакстеру, чтобы узнать не прибыли ли результаты обследования. Тем временем, я снова начала упоминать «СЛОВО». Аутизм. В разговоре с моими сёстрами и друзьями, я начала громко произносить его вслух. Я хотела вытащить его на свет, чтобы мы все вместе могли помотреть на то, что оно из себя представляет, и дружно признать, что между ним и милым описанием Анн-Мари нет ничего общего. — Эти дети должны быть абсолютно отрешёнными, — сказала одна из моих сестёр.

Анн-Мари же, напротив, такая мамина дочка! Она просто немного стесняется чужих. Ситуация дошла до того, что, казалось, слово теперь существовало независимо от своей языковой оболочки, а мы, совместными стараниями, пытались свести на нет его силу.

Марк чувствовал примерно то же, что и я, но сильнее. Он хотел не просто встретиться с угрозой лицом к лицу и обезоружить её, как я, а пытался навсегда изгнать её из нашей жизни. — Я не хочу больше слышать об этом аутизме! — объявил он в ярости. — Я не вижу, каким образом это слово может относиться к моей Анн-Мари! Я же начала немного больше читать на эту тему. Только немного, потому что всё, что я читала было очень пугающе и безнадёжно. Появление слов «тяжёлое неизлечимое заболевание» было неизбежно. Меня пугало не столько слово «тяжёлое», сколько «неизлечимое».

В ноябре, наконец, прибыло заключение из Хантера. В тот день Доктор Бакстер сразу поднял трубку, когда я позвонила. — Да, я получил заключение обследования, и уже успел ознакомиться с ним. Не могу сказать, что я согласен со всем, что они там написали, но так или иначе, я бы хотел, чтобы вы назначили приём у доктора Де-Карло. Только она может точно поставить такой диагноз. — Какой диагноз? — Я бы не хотел сейчас говорить больше, чем уже сказал. Просто приходите и поговорите с доктором Де-Карло. Она здесь с утра по пятницам.

Я назначила приём у доктора Де-Карло на 18 декабря. Роды могли начаться со дня на день, но я непременно хотела встретиться с доктором до того. Я просто больше не могла ждать и гадать, что происходит с Анн-Мари.

Рождественский сезон был в самом разгаре, но в нашем доме не было ни ёлки, ни праздничных гирлянд, и я не купила ни одного подарка. Я будто бы погрузилась в летаргию. Тяжёлая, громоздкая, с трудом передвигая ноги, я ждала родов, как избавления. Год подходил к концу, дни становились короче, а я была объята одним только желанием освобождения. Освобождения от беременности, конечно, но также и от безумной тревоги, снедающей меня вот уже в течение года. Я хотела положить конец всему этому, но вместе с тем, я откладывала любое движение вперёд, все планы на будущее на неопределённое «потом», когда это бремя спадёт с наших плеч.

Светлый, прекрасный момент прорвался сквозь темноту, сгущавшуюся вокруг нас: родился Мишель.

Схватки начались ночью 13 декабря, около 10:30 вечера. Они усиливались и учащались в течение часа, примерно каждые пять минут. Мы приехали в Нью-Йорскую больницу в полночь, и когда мы шли по приёмному покою, я уже знала, что малыш не собирался терять времени. Он хотел выйти в мир прямо сейчас.

Мы с моими сёстрами были большими любителями поболтать о детях, и если было что-то, насчёт чего у нас было единое мнение, то это родовые боли. Мы хотели получить наш эпидурал, большое спасибо, причём предпочтительно принять его задолго до начала бури. Я уверена, что роды протекают по разному у всех женщин, и восхищаюсь теми, кто могут обойтись без таблеток вообще, а потом заявить, что «всё было совсем не плохо». Что же касается меня, то во время родов я чувствую себя так, будто какой-то злорадный великан решил медленно, равномерно разорвать все мои брюшные мышцы и органы.

Когда один за другим последовали удары тех вулканических отдающих по всему телу схваток, я подумала: «Что, чёрт побери, заставило меня снова забеременеть!» — Я хочу эпидурал! — закричала я. Но, к сожалению, было уже слишком поздно для эпидурала; ребёнок вот вот должен был родиться, а мы даже не добрались до приёмной палаты. — Марк, пожалуйста, помоги мне! — простонала я, всхлипывая от жалости к самой себе. Марк-бедняга, сам на пределе, не мог понять, как именно он должен был мне помочь. И надо же было так случиться, что именно в тот день роды принимал не мой доктор, а дежурный. Этот тип, очевидно, верил в эффективность применения приёмов футбольного тренера при родах — чем громче он кричал на меня, тем сильнее я должна была тужиться. — Ну давай же, Кэтрин! — заорал он во все лёгкие. — Когда я говорю «тужься», я имею ввиду, что ты должна тужиться! Я же не шучу с тобой!

К тому моменту я уже вовсю рыдала, но смогла совладать с собой на минуту, для того чтобы в полубреду сообщить ему, что я решила делать кесарево, и пусть он как можно скорее приведёт анестазиолога.

К счастью, прекрасный, нежный ангел сострадания в лице одной из сестёр-акушерок, вмешался в происходящее и каким-то образом убедил меня начать тужиться, причём очень эффективно.

Через несколько минут, в палате раздался крик новорожденного.

Вот он, самый прекрасный момент в родах! Когда всё заканчивается, испытываешь невыразимое блаженство. Резкий переход в страну Без Боли после того, как несколько часов подряд твоё тело разрывается на кусочки, можно описать как внезапную эйфорию. Прибавьте к этому ещё и маленький живой комочек, который кладут рядом с вами с простыми словами: «Вот ваш сын (или дочка)», и наслаждению нет предела. Я не знаю большего счастья, чем то, которое испытала на родильном столе, когда рядом со мной был каждый из моих детей, и я нежно целовала его в обе влажные щёчки.

Мишель был само совершенство. Сладкий-сладкий ребёнок-игрушка.

Мы с Марком, оба усталые, смотрели друг на друга. Каким-то чудесным образом мы — люди, полные недостатков и изъянов — смогли дать жизнь другому существу, совершенному, непередаваемо прекрасному, самой невинности, вверенной нашей заботе. Мы уже знали, что задача оберегать и направлять его по жизни была не из лёгких. Это, возможно, был наш самый тяжёлый жизненный труд. Немотря на это, мы были взволнованы тем, что нам было позволено участвовать в этом творении. Этот младенец уже жил самостоятельной жизнью, отдельной от нас с Марком, и всё-таки он был отражением того лучшего и высокого, что было в нас, символом извечного стремления человека к совершенству. Вместе с облегчением, усталостью и радостью в наших с Марком глазах светилась взаимная благодарность друг другу за то, что мы вместе вступили на эту трудную, но прекрасную дорогу, за то, что подарили друг другу чудо рождения ребёнка.

Марк взял новорожденного на руки и нежно приветствовал сына: «Michel… mon fils…»

В тишине, я прошептала благодарственную молитву, а потом позволила

себе погрузиться в этот момент ничем незамутнённого счастья.

Моя радость продолжалась ещё некоторое время. Я не испытывала никакого беспокойства, на следующее утро не было и признака послеродовой депрессии, остался только отголосок вчерашней эйфории. Это было немного странно, так как первые дни Даниэла и Анн-Мари были немного омрачены моей озабочнностью тем, всё ли я делаю правильно. Я беспокоилась о том, хватит ли у меня молока, чтобы самой кормить их, я пыталась объяснить каждый их писк, чих или телодвижение. С Мишелем я уже более уверенно чувствовала себя в роли матери, я точно знала, что и как надо делать. Я наслаждалась каждой минутой в первые дни его жизни, умиротворённо баюкая малыша у себя на груди.

И я рада, что успела хоть немного побыть счастливой, так как беда разразилась ровно через четыре дня после рождения сына. Близилось печальное время.

18 декабря, всего лишь через два дня после моего возвращения домой из больницы, Марк, я, Анн-Мари и Мишель поехали в университетскую больницу, чтобы встретиться с доктором Реджи ной Де-Карло, детским невропатологом. Даниэл остался дома под присмотром Пэтси. День выдался холодный и дождливый. Мы не много говорили по дороге туда, только обнимали наших детей и думали о них.

Доктор Де-Карло спокойно, доброжелательно расспрашивала нас в течение полутора часов, вникая в малейшие подробности. Наконец, она отложила ручку и посмотрела на меня. У неё был нежный серьёзный голос.

— Итак, я думаю, что могу заверить вас втом, что Анн-Мари полностью здорова в физическом отношении, она выглядит вполне бодрой и внимательной. Тем не менее…

Моё сердце забилось сильнее, ладони вдруг покрылись испариной.

-Я полагаю, что ваши подозрения, миссис Морис, в какой-то степени оправдались.

Я беру их обратно! Я сожалею о том, что вообще затеяла весь этот глупый фарс! Мои мысли в тихом ужасе пытались отвратить беду. — Анн-Мари подпадает под категорию детей с нарушениями в развитии. О Боже, только не это! — Разумеется, вам надо показать её и другим специалистам, но я считаю… Пожалуйста, не говорите этого! -…что её история болезни и все симптомы наводят на мысль о наличии у девочки аутизма.

Я ощутила почти физическую боль, как будто меня ударили кулаком в грудь. И тут же, в неосознанном самозащитном рефлексе, я попыталась стереть, уничтожить слова врача. Если бы я закрыла глаза, заткнула уши, и мы бы перенеслись назад во времени, то сейчас бы мы не сидели здесь, и доктор не говорила бы эти ужасные вещи. Сумасшедшие мысли теснились у меня в голове: «Марк, пойдём домой! Что за дурацкой идеей было прийти сюда. Почему я это сделала? Я без конца говорила об аутизме и Анн-Мари, и вот, я создала этого монстра! Я обещаю, я больше не буду из-за неё волноваться, ведь с ней всё в порядке! Я больше не буду об этом говорить, клянусь!»

Малыш заплакал. Я механически взяла его на руки, тупо уставившись на доктора. Слёзы стояли у меня в глазах. Откуда они взялись? Я не испытывала горя, только шок. И могильный холод.

Марк начал задавать вопросы. Я медленно повернулась к нему. Он выглядел так, как я видела его только один раз прежде: когда он держал в руках нашего мертворождённого первенца. Он был бледен, взгляд неподвижен, рот мрачно сжат.

Мы уже немного знали об аутизме, но это немногое было так безнадёжно. К началу Мы задали доктору Де-Карло лишь несколько вопросов, которые показались нам наиболее критическими в тот момент: — Каков прогноз? — Пока невозможно точно сказать, насколько серьёзно она больна. Девочка ещё очень маленькая. Единственное, я могу заверить вас в том, что она не является умственно отсталой. Часто дети с таким диагнозом имеют серьёзные проблемы в этом отношении. — Что нам делать? — Начните заниматься этим прямо сейчас, не ждите подтверждения диагноза. Чем раньше она получит соответствующее лечение, тем больше шансов на улучшение.

«Улучшение». Снова это вежливое слово, которое встречалось во всех статьях на эту тему, которые мы успели прочитать. Оно служило заменой для «излечения» и «выздоровления». Мы уже знали, сидя в кабинете доктора Де-Карло, что аутизм считается постоянной помехой жизнедеятельности, и, согласно принятому среди врачей мнению, нашей дочери не суждено было говорить, вести себя и любить, как все люди.

Обратно мы ехали в такси. Ни я, ни Марк не проронили ни слова. Серый холодный день продолжался так, как и начался. Раздавались автомобильные гудки, автобусы спешили в центр города, образовывая пробки, люди шли по своим делам. Жизнь — покупка и продажа, подъём и падение, вся эта суматоха

— как всегда равнодушно шла своим чередом.

Но мы не были как все, что-то стало иначе. Нас выбросило из основного потока, и теперь мы принадлежали другому времени и месту, чьи законы и границы ещё не были нам известны, но где на всём лежал мрачный отпечаток горя. Есть моменты в жизни — их немного — моменты резкого, необратимого перехода из знакомого в неведомое, когда обычный, размеренный ход жизни рушится в одно мгновение, и мы переносимся в будущее, которое внезапно становится пугающим и угрожающим.

-Но я не хочу идти этой дорогой! — кричим мы в страхе. — Я хочу обратно. Пусть чей-то чужой ребёнок заболеет лейкемией. Пусть чья-то чужая мать умрёт, чей-то чужой муж уйдёт. Я ещё не готов. Не готов терять приятность своих дней, спокойствие своих ночей. Моё сердце не выдержит смерти, небытия. Я не хочу этого.

Этот крик отчаяния — старая привычка нашего мозга. Мы наивно думаем, что можем контролировать ситуацию даже тогда, когда отвратительная, невозможная правда равнодушно смотрит прямо на нас.

— Утонешь ты, или выплывешь, в любом случае ты будешь иметь дело со мной, — вкрадчиво шепчет голос катастрофы. — Хочешь ты этого, или нет, я здесь, навсегда. Ты не в состоянии меня изменить. Это я буду менять тебя.

Такой момент мы и переживали сейчас. Я не знаю, каково было Марку, но я вступила во время безвременности. Я не могла повернуть назад, а впереди, я знала это, ждала огромная ужасная потеря. Я изо всех сил старалась не смотреть вперёд, я цеплялась за настоящее, понимая, что нахожусь в атмосфере давящей нереальности, в подвешенном коконе нечувствительности и безответности, и всё-таки, смутно понимала, что снаружи мой мир безвозвратно рушился.

Мы приехали домой. Я двигалась по квартире, словно робот. Я положила маленького на стол, чтобы переодеть его. Я очень внимательно слушала то, что Даниэл говорил мне. Было очень важно ответить ему, используя правильные слова и строя фразы надлежащим образом. «Не думай об этом, не думай об этом, не сейчас», — говорил мой мозг. — Что сказала доктор? — спросила моя сестра Бюрк, которая была у нас.

Она сказала, что у Анн-Мари аутизм. — ответила я, тщательно проговаривая странные слова. Снова подступили слёзы — это было странно, ведь я ещё не позволила боли охватить меня. Аутизм. Аутизм. «А-у-тизм», — это было, как барабанная дробь. Звук раздавался вокруг меня, приближался, но всё-таки ещё не овладел мной.

Я аккуратно привела в порядок домашнее хозяйство и устроила детей.

-Сейчас пусть Даниэл и Анн-Мари пообедают, а Мишелю необходимо поспать пару часов. Я скоро вернусь, мне надо ещё кое-что сделать, — я вошла в спальню.

Марк нерешительно последовал за мной. — Кэтрин, ты в порядке? — спросил он. — Марк… я… — Что, скажи мне. — Прости меня. — За что простить? — Это я во всём виновата. — О чём ты говоришь? — Я же хотела, чтобы дети были близки друг к другу, и вот что я наделала! Это я была виновницей этого кошмара, я была в этом уверена. Либо Анн-Мари стала аутисгом из-за недостатка в моём внимании, либо я просто убедила всех в том, что она больна потому что, что слишком много читала и говорила на эту тему.

Марк обнял меня, он был смущён и расстроен.

— В этом нет твоей вины, любовь моя. Мы будем бороться. Ведь должно же быть какое-то средство. Я не верю в то, что нет никакого выхода!

Но я не могла продолжать разговор. Я была не в состоянии обсуждать то, как мы будем бороться с недугом Анн-Мар и, ведь я не позволяла себе даже думать о дочери. Я вышла из дома по своим делам. — Поздравляю с новорожденным, миссис Морис! — воскликнул управляющий домом, когда я проходила по холлу. — Как назвали? — Его зовут Мишель. Лицо мужчины вытянулось при звуке моего деревянного, ничего невыражающего голоса. Я знала, что мои слова звучат равнодушно и пусто, но не могла ничего с собой поделать. Он был по ту сторону холла и кричал свои поздравления через широкое пространство. Я была здесь, и мне стоило большого труда оставаться на своём месте. Я тоже должна была кричать через это пространство. Надо было соединять слова, бросать их ему и при этом стараться выглядеть нормально.

Аутизм. Женщина в банке что-то раздражённо сказала мне. Оказывается, подошла моя очередь, а я и не заметила этого. Я пробормотала извинение и прошла вперёд.

Аутизм. Неизлечимый. Безнадёжный.

Я снова попыталась собрать в одно целое фрагменты расплывающейся действительности и открыла рот, чтобы обратиться к женщине в окошке. И опять слова стоили мне слишком больших усилий. Это становилось всё труднее. Мой рот, язык и голосовые связки стали ватными, будто отмороженными; составление предложений и передача повседневной информации приобрели какой-то ненадёжный, расплывчатый оттенок. Весь мир казался очень хрупким, близким к крушению, и именно я удерживала его от этого, я отвечала на любезности, занималась делами и пыталась сохранить осмысленность жизни. — О, да я вижу у вас прибавление! — воскликнула аптекарша. — Да. Молчание.

-Мне нужно, — сказала я, с трудом концентрируясь, стараясь сфокустровать на ней свой взгляд. — Мне нужны пелёнки для новорождённого… и двенадцать сосок… и несколько бутылочек «Матерны», пожалуйста».

— Разумеется. — Она вдруг деловито засуетилась. Не напугала ли я её? Она, наверно, подумала, что с ребёнком что-то не в порядке. Надо бы её в этом разуверить. Да, очень важно не огорчать её. — Ребёнок в порядке. Он очень красивый. — О! Я очень рада. Красив, как его брат. Деликатно нежен, как его сестра. Его сестра… моя дочь… моя Анн-Мари… О, Боже! Плач подступил к горлу, терзая его. Я выбежала из аптеки, горячие слёзы застилали глаза. Не думать об этом! Не произносить её имени! Задержать это! Но Слово уже вобрало её в себя, одело её втёмную мантию таинственнности и неизвестности. Её сладкие глаза. Аутизм. Её нежный ротик. Аутизм. Где же она — моя маленькая, чьи глаза когда-то смотрели на меня, улыбаясь? Кто она? Моя последняя защита была разрушена на той нью-йоркской улице, и я окончательно позволила Слову войти в свою жизнь, дала Ему захватить свою дочь. Да, она больна аутизмом. И, наконец, вместе с этой капитуляцией моё упрямое, так долго сопротивлявшееся сердце, начало разрываться от боли. Всхлипывая и стеная, я пошла домой, к детям. Я должна была обнять их.

Дайте же мне обнять их и никогда не отпускать. Какое зло достанет их под защитой моих рук? К началу Последующие дни были нереальными, как в кошмаре.

Нам было очень трудно не потерять счёт времени, как будто мы очутились в водовороте, урагане. Мишель родился 14 декабря. 18 декбря был поставлен диагноз Анн-Мари. Приближалось Рождество. Я помню, что мои родители и семья моей сестры Дебби приезжали навестить нас девятнадцатого или двадцатого, они привезли подарки для Дэниэля и Анн-Мари, и одежду для маленького.

«Слава Богу, что хоть кто-то позаботился о подарках для детей,» — думала я. На празднование дня рождения Мишеля мы получили цветы. Кто-то прислал бутылку шампанского. Ещё кто-то прислал невообразимых размеров голубой воздушный шар с надписью: «Это мальчик!» Не переставая, трезвонил телефон: это были друзья, которые сначала поздравляли нас, а потом, шокированные, выслушивали наши неловкие объяснения про Анн-Мари; доктор Бакстер, отвечающий на мои неистовые звонки; родственники из Чикаго, из Лонг-Айленда, из Клифорнии: «Мы молимся за вас», родители Марка: «L’autisme? Qu’est-ce que c’est? Cest serieux?»

Мы не знали, что говорить людям. У нас не было информации, и мы не знали, где её искать. Мы могли сказать название заболевания, которое лишило Анн-Мари будущего, но мы практически ничего о нём не знали.

До сих пор не оправившаяся от родов, с грудью, опухшей и болевшей от частых кормлений, с глазами, сухими от бессонницы, я чувствовала, как мой мир выходит из-под контроля. Слишком много всего случилось: Рождество, новорождённый Мишель и Анн-Мари, состояние которой, как казалось, ухудшалось день ото дня. Телефон, и уход за детьми, и цветы, и аутизм. Вопросы, вопросы, вопросы… и никто не может дать ответ. Даниэль, которого надо выслушать, маленький, которого надо укачать. Рождественские огни и веселье всюду кругом, и люди, с которыми надо говорить, и обеды, которые надо готовить, и сдавленный плач поздно ночью.

Потери следовали одна за другой. Первым ушло прошлое. Весь прошедший год предстал передо мной, моим глазам открылась пугающая пропасть между реальностью этого года и нашим туманным восприятием этой реальности.

Анн-Мари была не такой, как все. Она отличалась не только от других детей, но и от той маленькой девочки, которую, мы думали, что знали. Кого мы знали? Несмотря на наши волнения, мы смотрели на неё, как на нормального ребёнка с нуждами, желаниями и даже занятиями нормального ребёнка. Но эти занятия (сейчас мы видели их в новом свете) были такими бессмысленными, такими ненаправленными, такими странными.

Снова и снова она использовала какой-то один предмет, — например, клюв своей игрушечной птицы, — чтобы с помощью него указывать и касаться других предметов. Если она не могла найти эту птицу, то подбирала какой-либо другой острый предмет — палку или ложку — и ходила по дому, молчаливо трогая им стены, мебель, ножку пианино. Она часто подходила и подолгу останавливалась напротив камина, водя пальцами туда-сюда по решётке. В её комнате мы частенько находили её забившейся под свою кроватку, где она могла бесконечно сидеть, уставившись на маленькую пружинку на перекладине кровати. Она тянула и отпускала её, тянула и отпускала, снова и снова.

Рождество пришло и ушло. Зародился серый, не предвещающий ничего хорошего Новый Год. Я смотрела на свою маленькую девочку, и видела незнакомое дитя, которое я не могла понять.

Оторванные от своих иллюзий, мы внезапно почувствовали, что Анн-Мари, будто чужая нам. Нет, она не была просто «робкой», она не испытывала ни малейшего интереса или любопытства по отношению к кому-либо вокруг, включая свою семью. Сейчас, когда это было доведено до уровня сознания, я вдруг поняла, как должен вести себя робкий ребёнок. Она бы пряталась за материнскую юбку и осторожно выглядывала из-за неё; с опаской, она всё-таки смотрела бы в глаза чужого. Её мать была бы для неё надёжной опорой. С помощью убеждений, ласки и нежных прикосновений, она бы позволила уговорить себя выйти и постепенно дралась бы.

Но Анн-Мари была совсем не такой. Она не была стеснительной: она просто не обращала внимания на окружающих и очень часто избегала их, и её собственная мать не была исключением. Её тянуло к пустынным местам: к углам комнат, к пространству за шторами, за креслами. Она никогда не искала меня, если я находилась в какой-нибудь другой части квартиры. Вместо этого она часами играла с одной полюбившейся игрушкой или с ковром. Когда к нам приходили гости, она, в лучшем случае, бросала на них мимолётный взгляд, а потом поворачивалась и уходила, несмотря на все попытки гостей расположить её к себе. При этом её лицо абсолютно ничего не выражало.

Нет, она не была их тех детей, которые поздно начинают говорить. В её запасе было всего несколько слов, большинство — существительные, а в последнее время мы не слышали даже их.

И ещё, она почти ничего не понимала. Очень страшно было сознавать это сейчас — сейчас, когда мы столкнулись лицом к лицу с реальностью. «Конечно, нормальные дети всё понимают,» — кляла я себя за то, что не замечала очевидного. Они так рано начинают понимать, задолго до того, как произносят своё первое слово. Скорее всего, они не понимают всё, что слышат, но такие фразы, как «купание», «обед», «Хочешь гулять?», они могут распознать. Дети наших друзей, мои племянники, Даниэль — все они обнаруживали наличие этого понимания задолго до двухлетнего возраста.

Но Анн-Мари не понимала. Напрасно, взяв её за руку, я пыталась объяснить ей что-либо, используя всё более простые слова: «Доченька, ты хочешь выйти на улицу? Хочешь погулять? На улицу? Куртка?» Ничего не срабатывало, она не реагировала даже на новые «продуктовые» слова, которыми интересовалась раньше, например, «сок» или «торт», или «печенье».

Первым, кто дал мне энциклопедическое определение слова «аутизм», был мой отец. — От греческого «ауто, авто» — сам, — сказал он. — Тот же корень, что в словах «автономный», «автоматический», что значит «самодостаточный, самонаправленный, самомотивированный». Это не было медицинское или психиатрическое определение, и оно, вообщем-то, должно было быть известно мне и раньше, но оно не было. Во всяком случае, оно как-то состыковалось с тем, что я уже знала об Анн-Мари. Для меня это приобрело форму непохожести дочери, непохожести, которая увеличивалась ужасающими темпами. По сути дела, всё сводилось к следующему: Даниэль приближался всё ближе и ближе к нам, беря от жизни, любви и познания столько, сколько его душа была способна впитать. Анн-Мари была сама по себе, она молча, мягко уходила от нас, увлекаемая таинственным внутренним миром.

Общение было не единственной проблемой дочери. Иногда казалось, что она не имеет ни малейшего понятия о своём окружении. Она не пыталась выяснить, как работает её мир: понять, что двери открываются с помощью ключей, лампы погасают оттого, что нажимаешь на кнопку, а молоко и другие вкусные вещи живут в холодильнике. Даниэль, когда ему было всего годик, уже пытался сам надеть соску на свою бутылочку. Демонстрировала ли Анн-Мари хоть какое-то понимание или запоминание тех простых свойств мира, в котором она жила? Мы не замечали почти никаких признаков этого понимания. Если она фокусировала на чём-то своё внимание, то это могли быть мельчайшие частички пыли или волос, которые она подбирала с ковра и изучала с повышенным вниманием.

Хуже того, она совсем не обращала внимания на чувства других людей. Я помню наши «разговоры» с Даниэлем, задолго до того, как он начал говорить, когда он был ещё младенцем. Я помню, как я смеялась вместе с ним, разделяла его удовольсвтие, присоединялась к его восторгу, когда он впервые увидел медведя в зоопарке Бронкса. Я помню, как он пугался внезапного шума или чужих лиц, и как он пытался спрятаться за меня, когда что-то его беспокоило. Когда Анн-Мари в течение прошедшего года разделила со мной какие-то свои чувства? Когда в последний раз она отвечала мне, общалась со мной? Если за этим скорбным личиком вообще кто-то скрывался, то он — этот кто-то — не пытался вступить с нами в контакт.

С горечью сознавала я, что дочь никогда не звала меня, никогда не произносила «мама», чтобы привлечь моё внимание.

Если на то пошло, когда она в последний раз имитировала какое-нибудь слово, повторяя его за мной.

Сейчас наши глаза были широко раскрыты, и мы, с сожалением, видели гораздо больше, чем нам хотелось бы видеть: Анн-Мари не только не говорила, у неё не было и признака таких проявлений поведения, как мимика, жестикуляция. Мы никогда не видели дочь улыбающейся, кивающей головой, пожимающей плечами. Когда-то, давным давно, она махала рукой на прощанье. Сейчас же очень редко можно было заметить у неё подобие жеста. Даже указывание на предметы, которое было характерно для неё в десять-одиннадцать месяцев, постепенно исчезало. Если ей хотелось чего-нибудь — игрушку, кусок еды, бутылку — она брала за пальцы руку ближайшего к ней взрослого и показывала ею на желаемый предмет, никогда не смотря вверх на своего помощника.

Наверно хуже всего было отсутствие основного контакта — взглядом, мы замечали его у всех окружающих детей, кроме своей дочери.

Доктор Де-Карло спросила нас о зрительном контакте, и в течение первых дней после определения диагноза мы вдруг стали обращать внимание на то, что дочь почти никогда ни на кого прямо не смотрит. Дни шли, а её состояние всё ухудшалось. В сравнении с живым, пытливым взглядом Даниэля, очень странными казались всегда опущенные вниз глаза Анн-Мари. На чём бы не останавливался её взгляд, он никогда долго не задерживался. Иногда мне казалось, что она смотрит в моём направлении. Тогда я пыталась встретить её взгляд, ответить на её призыв. Но, к моему ужасу, её взгляд фокусировался вовсе не на мне, а на какой-то точке, находящейся примерно между мной и стеной позади меня. Она совсем меня не видела! Она смотрела прямо сквозь меня!

Доктор Де-Карло спросила нас также, копировала ли Анн-Мари наше поведение. Вопрос заставил нас задуматься. Копировала ли она нас? Конечно!… Я так думаю…

Мы неуверенно посмотрели друг на друга. Если хорошенько подумать, то становилось ясно, что она никого не имитировала, не в последнее время, во всяком случае. Не могли бы мы припомнить любой недавний случай такого копирования, спросила доктор. Ну… как-то не приходит в голову… Сейчас, в первые недели после того, как был поставлен диагноз, отсутствие копирования очень бросалось в глаза. Вот ей уже почти два года, а я ещё ни разу не видела, как она поднимала телефонную трубку и «болтала». Она никогда не «помогала» мне накрывать на стол, никогда не хлопала в ладоши, никогда не брала мою щётку, чтобы расчесаться самой, никогда не надевала сама свои ботинки или шапочку. Я вспомнила, как Даниэль, в год с небольшим, попытался самостоятельно подровнять свои крохотные ноготки, с помощью моей пилки. Видимо он видел, как я это делала. Я подумала обо всех двухлетних детях, которых мне приходилось видеть, и вдруг поняла, что это именно то, что они делали: копировали. Они решали, что сегодня надо непременно наделать блинов к завтраку, высыпали муку в миску и роняли яйца на пол; кухня уже была похожа на поле боя, когда вмешивался кто-то из взрослых, и деликатно помогал детям завершить их «серьёзный труд». Дети обычно приходят в восторг, если вы просите их «помочь» вам со стиркой, они радостно бросают в машину красные футболки вместе с белыми, и пытаются высыпать всю упаковку стирального порошка в небольшое отверстие. Они «бреются» вместе с папочкой по утрам, и красятся маминой помадой вечером. Им нравится быть частью жизни взрослых. Анн-Мари любила быть одна. Эта уступка заболеванию Анн-Мари, это принятие всей гаммы необычности дочери, иногда нарушались приступами отрицания. Бывали дни, когда я сидела, молча глядя на неё, и, объятая холодным ужасом, анализировала про себя каждый момент странного, асоциального поведения. Но диагноз, поставленный доктором Де-Карло, ещё не был подтверждён кем-то ещё, и в то время ещё были моменты, когда я смотрела на прекрасное личико Анн-Мари и почти убеждала себя в том, что всё это было какой-то абсурдной ошибкой, которую допустили мы с легковерным врачом. Она не казалась умственно-отсталой. Тот, кто смотрел на неё черты, видел только хорошенькую маленькую девочку. В один из дней после вынесения диагноза доктором Де-Карло, и до последующего заключения другого врача позвонила моя мать. Всегда любящая и заботливая, она очень помогла мне пройти сквозь то сумасшедшее время. Она часами сидела у телефона, слушая меня.

-Слушай, мам, — осторожно объясняла я, — этот диагноз ставится, основываясь только на наблюдении за поведением. Не существует таких анализов крови, ультразвука или рентгена, которые могли бы с точностью определить болен человек аутизмом или не нет. Я читала описания таких детей, и до сих пор считаю, что поведение Анн-Мари не вписывается в категорию людей с этим синдромом. Она не трясётся, не кричит и не вздрагивает, когда касаешься её, она не крутит вещи вокруг своей оси и не выстраивает их в ряд. Возможно, доктор Де-Карло ошиблась. И кроме того, ты же знаешь, что это я подала врачам идею об аутизме. Может быть я послужила невольной причиной тому, что они увидели аутиста в ребёнке, просто немного отличающемся от нормы. При каких бы обстоятельствах нам не приходилось говорить, моя мама всегда выслушивала всё, что накипело у меня на душе. Она разделяла мои разочарования и надежды, не слишком навязывая своё мнение. Только однажды она ненавязчиво с грустью поправила моё излишне оптимистическое замечание насчёт Анн-Мари.

-Ты знаешь, — сказала она, вздыхая, — нам с папой показалось, что она была очень себе на уме, когда мы гостили у вас. Мне оставалось только промолчать в ответ, так как я прекрасно понимала, что выражение «себе на уме» было очень аккуратным, даже снисходительным описанием поведения Анн-Мари. С нашей стороны было очень наивно полагаться на помощь профессионалов. Я искренне считала, что, едва узнав о нашей беде, наш педиатр встанет на защиту дочери, как рыцарь-избавитель и скажет, что нам делать.

-О, так всё-таки диагноз — «аутизм»? — представляла я его слова. — В таком случае вам немедленно надо показать её доктору А и доктору Б, и, не откладывая, начинайте такое-то лечение. Вот вам план действий, а вот список специалистов, с которыми вам желательно связаться. Я буду заниматься вашими делами; посылайте мне все справки и заключения. Для нас он был властью. В конце концов, он занимался всеми остальными медицинскими проблемами Анн-Мари. Увы, мы очень скоро разочаровались в своих иллюзиях. Я написала ему длинное письмо, в котором трогательно описала все «за» и «против» о наличии аутизма у Анн-Мари. Я ждала телефонного звонка в надежде, что врач по достоинству оценит мои упражнения в логике и справедливо рассудит, что да, налицо случай неправильного определения диагноза. Или, опровергнув это, подскажет, что нам делать. Наконец он позвонил, усталый после дня, занятого ушными инфекциями, простудами, свинкой и ещё, насколько я знала, необратимыми случаями детского рака.

-Я прочитал заключение доктора Де-Карло, — сказал он. — Доктор Де-Карло считает, что у девочки аутизм. — Да? И что теперь? Вы подтверждаете этот диагноз? — Как вам сказать, — ответил врач, — мы не исключаем эту возможность. Да! Мы обсуждали это, и вы отвергли этот вариант! У меня чуть не вырвался крик протеста, но я промолчала. Какой смысл спорить о прошлом? Мне нравился доктор Бакстер, и я не искала с ним ссоры. Он был добрым, внимательным врачом, и я очень уважала его за здравый смысл и профессиональные знания. Я не могла понять, почему он так отдалился от нас во время этого кризиса, который был гораздо серьёзнее всего, что нам пришлось пережить до того, включая астму Даниэля. Его голос по телефону звучал натянуто, отдалённо, официально. Да, мы обсудили эту возможность, а доктор Де-Карло превратила её в реальность. Нет смысла спорить. Нет смысла кричать от страха.

Доктор Бакстер продолжал. Он посоветовал мне посмотреть телепередачу под названием «Где-то Там». Кажется, в программе участвовал подросток-аутист. Он порекомендовал мне смотреть её, чтобы составить себе понятие, что такое аутизм вообще. И это всё что, он мог мне сказать? Поймите, что это такое, и начинайте привыкать?

Но у меня ещё не кончились вопросы. Я хотела спросить о том, что давно волновало меня, и это касалось будущего Анн-Мари. — Вы считаете, что ей придётся жить в специальном заведении? — Есть дети, которые нуждаются в подобной опеке, когда становятся старше. — Понимаю. Что… что же мы можем для неё сделать? — Я не уверен в том, что можно что-то предпринять прямо сейчас. Но я не теряю надежды. Я думаю, что через десять, может быть, двадцать лет, будет найдено средство, способное помочь таким детям. Посмотрите что стало, например, с людьми, страдающими от маниакальных депрессий после того, как был обнаружен новый препарат.

Я аккуратно положила трубку. Понятие надежды у доктора и у меня различались, как небо и земля. Его не имело ничего общего с реальностью. И если бы я хотела, чтобы мне объяснили, какова роль врача в происходящем, никто бы не смог сделать это лучше его самого. Он ясно дал мне понять, что это была не его проблема, а наша.

Когда ставится диагноз «аутизм», принято проконсультироваться как минимум у трёх, четырёх или даже пяти специалистов, чтобы удостовериться в правильности предположения. Нормальный ребёнок может показаться «закрытым» одному врачу, а на следующий день, на приёме у другого доктора будет вести себя раскрепощённо и коммуникабельно. Профессионалы обычно предпочитают быть на сто процентов уверенными в правильности поставленного ими диагноза, прежде чем произносят слово «аутизм» в разговоре с родителями. Психиатры и психологи не стремятся угодить под суд за нанесение морального ущерба из-за неправильно определённого диагноза.

Более того, поставить диагноз такому маленькому ребёнку, как Анн-Мари, было делом особенно деликатным. С одной стороны, многочисленные симптомы болезни не могут проявиться так чётко, как, например, у четырёхлетнего ребёнка. С другой стороны, в этом возрасте отсутствие речи у ребёнка не является само по себе признаком аутизма. Многие двухлетние дети не обладают богатым лексиконом и не выказывают особой общительности. Для того, чтобы окончательно утвердить диагноз, необходимо наличие других симптомов и заключение нескольких специалистов. Анн-Мари всё-таки была ещё совсем крошка, и доктор Де-Карло настоятельно советовала нам показать её другим врачам.

Доктор Берман из психиатрического отделения Нью-Йоркской больницы

Пэйн Уитни, был рекомендован нам одной знакомой, которая слышала, что этот врач был «новоявленным светилом», «одним из самых лучших в своей области». (Как часто в течение этих невесёлых месяцев нам приходилось слышать утверждение ne plus ultra. «Доктор Смит — самый лучший!» «Как, разве вы не слышали о докторе Джонсе?» «Обязательно покажите её доктору Брауну. Он — первый в своей области.») Так, однажды вечером мы отправились проверить, сможет ли «новоявленное светило» чем-то помочь нам и Анн-Мари.

Когда мы шли по дорожке к дверям больницы Пэйн Уитни, я замедлила шаги. Как же так случилось, что мы оказались в этом месте, в это время? — Что случилось? — спросил Марк. — Я не хочу туда идти. Неужели мы ведём нашу малышку в психиатрическую лечебницу?

-Понимаю, — ответил Марк, зная, что мой протест был не более, чем риторическим, это был крик отчаяния.

После часовой беседы с нами доктор Берман откинулся в своём кресле. Было заметно, что врач колебался. Мы едва дышали, ожидая его вердикта.

Вердикт, однако, был неоднозначен. Сначала он сказал, что девочка больна аутизмом, потом стал доказывать обратное. В конце концов она была ещё очень маленькая. Но так или иначе в её поведении проявлялись некоторые признаки болезни, а также было очевидно отставание в развитии, что заставило его сомневаться.

Потом он с дружеским расположением добавил: «Я мог бы сказатьтоже самое, не беря с вас двести пятьдесят долларров за своё мнение». Чуть позже доктор попросил нас выйти из комнаты, Анн-Мари осталась с ним наедине. Он не потрудился объяснить нам, для чего это было нужно. Возможно он хотел проверить, как девочка поведёт себя в отсутствие родителей, но меня беспокоило то, что он никак не комментировал свою просьбу. Я отрицала такого рода патернализм ещё с того времени, когда мы с Марком столкнулись с проблемой выкидышей. Но тут дело было в другом: обеспокоенные, мы, будто, возвращались к старой роли послушных пациентов, которые выполняют всё, что врач прикажет, безоговорочно принимают все его слова. Примерно через четверть часа нас пригласили войти в кабинет, где мы нашли Анн-Мари за спинкой кресла. Доктор не счёл нужным что-либо объяснить, разговор продолжился, как будто ничего не произошло. — Что же такое аутизм? — спросили мы. Врач пустился в рассказ об истории изучения заболевания. «В 1943 году Лео Каннер идентифицировал его, как синдром, который он наблюдал у группы детей, первоначально считавшихся больными шизофренией… Этот синдром характеризуется определённым набором особенностей поведения… такими, как чрезмерное стремление к одиночеству и низкий уровень развития речи (вплоть до полного её отсутствия)… Никто до сих пор не знает, что является причиной заболевания, но за долгие годы, — шутливо подытожил доктор Берман, — у психиатров и психологов было с ним немало хлопот.» Мы, молча, смотрели на него. Отсутствие сочувствия у этого человека мы ещё могли понять: всё-таки после двадцати пяти лет работы, после сотен диагнозов аутизма, наверно, невозможно переживать за своих пациентов. Но даже если бы мы очень постарались, то не могли бы заставить себя шутить с ним. — Итак, если она больна аутизмом, что мы должны делать? Он сообщил нам, что прямо в Пэйн Уитни находились лечебные ясли. Он не знал, сможем ли мы попасть туда сразу, но сказал, что если мы поговорим с миссис Петерс, то она, пожалуй, возьмёт девочку следующей осенью. — Следующей осенью?! — наша с Марком реакция была одинаковой. Мы не интересовались следующей осенью, нас беспокоило то, что происходило сейчас. Как бы невежественны мы не были в отношении аутизма и его лечения, мы до сих пор верили вто, что надо было немедленно начать что-то делать с Анн-Мари. Ведь доктор Де-Карло посоветовала начать терапию, не дожидаясь окончательного заключения по поводу диагноза. А до следующей осени оставалось ещё девять месяцев. И чем конкретно они занимались в этих «лечебных яслях»? — Гм… кажется, у них есть несколько психологов и психиатров… а также социальный работник… За прогрессом детей тщательно наблюдают… Они регулярно оцениваются специалистами… Я спросила про лечение, а услышала про персонал. Кипы оцениваний, наблюдений и отчётов по улучшению. — Но что они делают? — повторила я, — в чём заключается суть «терапии»? И снова мы не получили однозначного ответа. Честно говоря, казалось, что доктор понятия не имел о том, что происходило втом отделении клиники. Он предложил нам поговорить с миссис Петерс, социальным работником, и как-нибудь посетить ясли.

Я так и поступила. Я пришла туда с Анн-Мари, два дня спустя. Там меня приветствовали три женщины, одна из которых была воспитательницей в яслях, другая — психиатром, а третья была миссис Петерс. Они не много говорили, за исключением миссис Петерс, которая отвела меня в боковую комнату, где долго расспрашивала о наших проблемах. Психиатр стала наблюдать за Анн-Мари, которую воспитательница взяла за руку и повела по комнате, пытаясь поиграть с ней.

Всё-таки я хотела чётко определить, чем занимались в яслях. Была ли там специальная программа для детей-аутисгов? Был ли обеспечен индивидуальный подход к ребёнку? Были ли определены конкретные цели для каждого отдельного ребёнка? Каких именно результатов пытались добиться там? По большому счёту я хотела выяснить следующее: что они могли дать моей дочери, чего она не получала или не могла получить дома? Какая польза была от всех их учёных степеней для Анн-Мари? И каков бы ни был их опыт, могли ли они научить меня тому, что помогло бы дочери. Всё равно большую

часть времени ей предстояло проводить со мной.

Их ответ разочаровал меня. По сути дела, они обещали обеспечить несколько часов в неделю любви, понимания и «при ни мания», а также горы бюрократии, и периодические громко звучащие «конференции», где любой прогресс будет «фиксироваться».

Я поблагодарила их за время, уделённое нам, и вышла. Первое решение было принято: Анн-Мари не пойдёт в лечебные ясли Пэйн Уитни. К началу В отличие от доктора Бермана, который до сих пор сомневался в правильности диагноза Анн-Мари, мы потеряли всякую надежду на то, что он ошибочен. Состояние дочери явно ухудшалось день ото дня. К середине января она даже перестала поднимать голову, когда кто-нибудь входил или выходил из квартиры. Часто, сидя на полу, она смотрела на мелкие пылинки, подносила их к глазам и долго разглядывала, словно под гипнозом. Она отрывала ворсинки с ковра, нитки с мебели или волосы с куклы, а потом накручивала их на пальцы и с увлечением рассматривала. В другой раз она ритмично сталкивала перед собой два предмета, заинтересованная сочетанием звука и картинки (?).

Её занятия становились всё более странными. Я почти в панике наблюдала за тем, как она сотрировала части мозаики «пазл», а потом раскладывала их по парам, всегда под прямым углом друг к другу, и неотрывно смотрела на них. Ну пожалуйста, детка, ради Бога, не делай этого! Почему ты это делаешь?

На Рождество мы подарили ей игрушечного медвежонка. Мы надеялись, что она будет обнимать и гладить его, как любой нормальный ребёнок. Вместо этого у неё появился странный ритуал: она снова и снова протаскивала медвежонка через нижние перекладины стула.

Её поведение также становилось всё более необычным. Ещё с того момента, когда дочь сделала свой первый шаг, она иногда ходила по дому на цыпочках. В последнее время это стало её постоянной привычкой. Кроме того, однажды я заметила у неё новую особенность в поведении: девочка, как всегда, сидела на полу с мечтательным выражением лица, как вдруг она вытянула шею и заскрежетала зубами. При взгляде на такое я с трудом удержалась, чтобы не закричать от ужаса. Меня переполняло сознание собственной беспомощности. Иногда я даже замечала, что тихонько постанываю, глядя на какую-нибудь новую странность.

Однажды утром безо всякой причины Анн-Мари подняла обе руки и стала бить ими себя по лицу: один, два, три удара последовало до того, как я в страхе кинулась к ребёнку, и отняла руки от лица.

Нам всё труднее становилось завоёвывать её внимание. Она либо проводила бесконечные часы, уставившись на что-то в своих руках, либо бесцельно слонялась из комнаты в комнату, обращая внимания не на людей, а на вещи.

Сколько времени прошло с рождения Мишеля? Несколько недель? Казалось, что прошла целая жизнь. Дни превратились в череду длинных пустых часов, которые надо было прожить с неумолимой определённостью. Было очень важно держаться всем вместе, делать то, что я должна была делать для всех троих детей. Я была их матерью, и они нуждались в моей заботе и любви. Я старалась не плакать слишком много в течение дня: не хотелось пугать Даниэля.

Однако, одним утром, он пришёл ко мне в спальню и застал меня в слезах. Он остановился испуганный. Мамы не должны плакать. Его тём но -карие глаза тут же наполнились слезами. — Мамочка, ты п л акаешь? — Да, милый, но сейчас уже всё прошло. Он стоял передо мной, пытаясь понять и облечь в слова то, что чувствовал. Я не могла представить, как он воспринимал окружавшую его атмосферу кризиса и страха. Мы постоянно ходили куда-то, взяв с собой Анн-Мари, говорили о ней по телефону, фокусировали на ней всё наше внимание. Это становилось похоже на манию. Даниэль до поры до времени казался достаточно довольным и спокойным, но я знала, что он был очень чувствительным и ранимым ребёнком. Я ждала, пока он заговорит. — Мамочка, ты ходить к доктору? — в его голосе была тревога. — Да. — Ты брать с собой Аммави? — Да. — Аммави заболела? Я встала на колени и взяла его руки в свои. — Она выздоровеет, мой сладкий. Не волнуйся. Мама и папа всегда будут с тобой, и Анн-Мари, и Мишелем.

Он улыбнулся мне, счастье снова восстановилось в его мире.

Я переживала за Даниэля. Надо было слишком много всего сделать, столько всего выяснить и обдумать в течение дня, поэтому совсем не было возможности проводить с мальчиком всё утро или день и отвечать на сотни вопросов трёхлетнего почемучки.

Хуже того, бывали моменты, когда малыш плакал, Анн-Мари стояла в углу, делая нечто странное, звонил телефон и Даниэль хныкал и сердился на меня. В такие минуты, я была опасно близка к тому, чтобы накричать на него. Я чувствовала, как вспышка гнева разрастается у меня в груди, вот, она доходит до моего рта, щеки, и горло, будто стягивается железными ремнями.

-Отстань от меня, — хотелось мне закричать на сына, — перестань задавать столько вопросов! Перестань без конца цепляться за мою юбку! Я не могу! Я не в силах думать ещё и о тебе сейчас!

Я научилась распознавать такие моменты и заставляла себя избегать их

— уходить в свою комнату и закрывать дверь, включать телевизор, чтобы мультфильм отвлёк Даниэля, — делать всё, что могло купить несколько минут тишины и покоя, в течение которых я могла взять себя в руки. «Ты этого не сделаешь! — приказывал внутренний голос, собирая остатки рассудка, — ты не выдашь своей паники и не поднимешь голоса на ребёнка.»

Но во мне кипел гнев, и это не давало мне покоя. Я постепенно превращалась в вечно недовольного лунатика. Во мне было зло, и поэтому другое зло овладело мной. Только злая женщина может сердиться на собственного ребёнка.

Необходим был какой-то перевес, какая-то защита против опустошающей ненависти к себе, против горя, гнева, беспомощности.

Надо было научиться успокаиваться, компенсировать силы, хоть немного. Каждый день я старалась выделить хоть несколько минут, чтобы побыть наедине с Даниэлем. Эти моменты были коротки, но я старалась Сделать их как можно более наполненными и умиротворёнными. За неимением другого выбора мне пришлось пересмотреть своё понятие «времени с пользой».

Мы уходили в мою комнату, в то время, как Пэтси или Марк могли заняться другими детьми. Я закрывала дверь и пыталась отключиться от мрачной повседневности для того, чтобы направить своё внимание только для радостей, забот и вопросов моего маленького сына. Мы читали книжки или говорили о чём-то, что интересовало его. Я всегда старалась обнимать и гладить его как можно больше, зная, что за день я одёргивала его гораздо чаще, чем он того заслуживал: «Не сейчас, Даниэль», «Позже», «Я это сделаю через минуту», «Мы будем печь печенье завтра», «Тихо! Мама разговаривает по телефону».

Эти светлые моменты, проведённые с Даниэлем, были, как бальзам на рану, нанесённую моему самоуважению.

По секрету от самой себя больше всего на свете мне хотелось быть хорошей матерью: терпеливой, любящей и нежной, знающей, как формировать и направлять юную жизнь, как мудро и правильно её воспитывать. Несмотря на то, что я воспринимала работу, как радость и с большим трудом достигнутое право, которое должно быть доступно каждой женщине, я знала, что если бы мне было предложено выбрать, какой дорогой пойти, то я, не колеблясь, предпочла бы карьере счастье быть с детьми. Мне не раз уже приходилось сталкиваться с полушоковой реакцией, вызванной нашим решением иметь троих (троих!) детей, да ещё и близких друг к другу по возрасту. На улицах Верхне-Восточной части Манхэттэна мне случалось слышать немало удивлённо-критических замечаний от прохожих, часто сделанных далеко не самым любезным тоном, при виде беременной женщины с двумя маленькими детьми. «Общественный контроль рождаемости», — называла это явление одна моя подруга. Это было что-то вроде полуобморочного ужаса, преобладающего среди рафинированной публики. На коктейлях и приёмах я научилась не принимать близко к сердцу снисходительность двадцатипятилетних особ в нарядах от Армани и обуви от Гуччи, карабкающихся изо всех сил по лестнице карьеры, и не тушеваться при вопросе, который был квинтэссенцией Нью-Йоркской жизни: — Чем вы занимаетесь? (Перевод: «Насколько вы привлекательны, престижны и влиятельны?») Ответ (намеренно немного провокативный): «Я — мать». — О! (Оцепенение. Как интересно. Как смело и благородно. Как скучно). Я полагала, что после того, как родился Даниэль, и я не без труда привыкла к образу жизни неработающей матери, я обеспечила себе приятное существование в зелёной долине жизни, где можно быть в миру с самой собой и своим выбором. Я была матерью — не без недостатков, но всё-таки хорошей матерью. Я смирилась с тем, что скука, одиночество и беспорядок были моими частыми гостями, но в то же время умела находить утешение в маленьких ежедневных радостях и победах.

Сейчас, мой налаженный жизненный механизм был выведен из строя. В те дни я очень остро чувствовала, что не могу наладить контакта с детьми, и это касалось не только Анн-Мари, но и Даниэля с Мишелем тоже. Что-то было не в порядке, и я постоянно сопротивлялась ощущению, что я не справляюсь с ролью матери. Я с трудом удовлетворяла нужды и просьбы своих здоровых детей и была совершенно беспомощна перед моей больной девочкой.

Так, тот час, проведённый с Даниэлем был очень ценен для меня. Возможно, что для меня он был даже важнее, чем для Даниэля. Я слушала его лепет, любовалась им, обнимала и ласкала его. В твоих глазах столько счастья, сынок! Не думай о грустном, ничего не бойся. Мы вместе, и ты счастлив.

Также, во время этого зловещего периода, у меня появилась техника по выживанию и по отношению к моему новорожденному сыну. Я была физически истощена, так как малыш не имел привычки спать долее, чем три часа подряд, будь-то днём или ночью. Он просыпался всегда голодный, и сразу начинал громко плакать, пока его не брали на руки или не давали ему поесть. По ночам я ставила его колыбель рядом с нашей кроватью, и стоило ему проснуться, как я сонно вынимала его из колыбели и клала рядом с нами на кровать. В течение дня я механически ухаживала за ним: кормила, купала, меняла пелёнки, в то время как мои мысли разбредались в тысячах разных направлений, тревожно пульсируя во всём моём теле.

Но потом обязательно наступало время, когда Даниэль и Анн-Мари мирно спали в своих кроватках, а у Мишеля сна не было ни в одном глазу. Тогда я подходила к его колыбели с желанием взять его на руки, пообщаться с ним. При звуке моих шагов, он поворачивал головку в мою сторону и его лицо, я это видела, вмиг освещалось радостью — это было его первым подарком, преподнесённым мне. Когда я брала его на руки, аккуратно поддерживая маленькую головку, его глаза удивлённо смотрели на меня, такой взгляд бывает только у младенцев в первые недели их жизни.

Я заставляла себя наслаждаться этими моментами, несмотря на то, что падала с ног от усталости. Я поднимала малыша, вдыхала его чистый сладкий детский запах и дотрагивалась своей щекой до его удивительно мягкой кожи. Его маленькие кулачки были сложены у него на груди. Всё его тело могло поместиться в одной моей ладони, настолько он был маленький.

Я нужна тебе, мой самый маленький. Спасибо тебе за это. Спасибо за то, что даёшь мне кормить тебя молоком, давать тебе своё тепло и любовь. Я обнимала его, пока он ел (?), и снова, как с Даниэлем, я утешалась тем, что он давал мне. Теперь его глаза были полузакрыты, и тело полностью расслаблено. Скоро он уснёт, тёплый и сухой, накормленный и любимый. Если ты заплачешь, я утешу тебя, если холодно — согрею. Я нужна тебе, ты нужен мне. Когда я обнимаю тебя/Моё сердце тает от любви/ Которая давно уже покинула этот мир. Мой Мишель. Обопрись на меня своей хрупкой головкой, и я защищу тебя от любого зла.

Но если от Даниэля и Мишеля исходили как стресс, так и утешение, то Анн-Мари была постоянным источником тревоги и боли. Она уходила в мир теней, и я не знала, как можно было её позвать. С каждым днём она казалась всё более погружённой в себя, в свой мир мечты, где она скиталась в одиночестве. Мы теряли её.

-Ты помнишь, как она когда-то говорила мне «Привет, папа!»? — сказал Марк однажды вечером.

Когда это было? Неужели она в самом деле была такая дружелюбная и общительная, неужели она когда-то была привязана к нам?

Мы попытались отследить момент в прошлом, когда она стала уходить в себя. Мы достали альбомы с фотографиями и видеозаписи и потратили вечер на их изучение, пытаясь что-то выяснить для себя.

Мы нашли несколько фотографий, где Анн-Мари — совсем ещё крошка — улыбалась прямо в объектив фотоаппарата, но чем старше она становилась, тем реже она смотрела на снимающего её человека, улыбаясь куда-то в сторону.

Мы также просмотрели видеозапись нашего отпуска в Испании. Всех детей собрали на пляже, чтобы сделать групповой снимок. Марк снимал на видеокамеру, а другой родственник фотографировал.

Анн-Мари, единственная из всех детей, начала плакать, когда их стали собирать в группу. Тогда мы думали, что она чем-то расстроена — чем именно, мы, разумеется, не могли знать. Может быть она устала, а может быть неловко чувствовала себя в окружении такого количества двоюродных сестёр и братьев. Возможно её беспокоил шум и беготня? Когда всё закончилось через несколько минут, она сразу же успокоилась.

Сейчас мы внимательнее присмотрелись к образу дочери на плёнке и почувствовали холодный укол прозрения. В тот короткий момент она была не «расстроена», она была до ужаса напугана: она протягивала руки в сторону, как будто хотела убежать; рот был открыт, из него был готов вырваться крик.

— Ты видишь это? — едва слышно спросила я Марка. — Да. Я взала в руки несколько пол ароидных фотографий. Дети играли на площадке перед музеем Метрополитэн. Даниэль забавно пожимал плечами, засунув руки в карманы, он смеялся прямо в камеру. Анн-Мари сидела в своей коляске, ноги безвольно болтались, глаза смотрели в пол, кончики рта были опущены вниз.

Мы чувствовали себя непростительно виноватыми за то, что не заметили сразу, что Анн-Мари начала отдаляться от нас. Как мы могли ходить в ресторан, поехать на свадьбу Дениса во Францию, делать что-либо, в то время как с дочерью творилось нечто страшное? Как могли мы жить с ней в одном доме и ничего не замечать? Врачи, с которыми мы встречались, уверяли нас, что мы забили тревогу довольно рано, по сравнению с большинством случаев, когда диагноз ставится только в 4-5 лет, после того, как обнаруживается, что дети не в со стяни и находиться в яслях или детском саду. Но у нас было ощущение, что мы предали свою дочь. Мы не увидели этого в течение года, мы не прекратили этого раз и навсегда в самом начале, что бы «это» не значило.

Проблема была в том, что «этим» сейчас была наша дочь. Она «была» аутистом, как кто-то «является» мужчиной или женщиной, низким или высоким. Это было не похоже на те случаи, когда ребёнок болен раком, или СПИДом, или другой ужасной болезнью. Я ни в коем случае не хочу преуменьшить боль этих трагедий, или сказать, что такие болезни легче переносятся — на семьях, переживших такое жестокое невозможное горе, лежит особый груз. Я имею ввиду то, что аутизм овладел самой сущностью Анн-Мари. Нельзя сказать, что у неё был аутизм, она сама была аутистом. Она уже была такой чужой, такой отдалённой. Теперь в её глазах не было никакого проблеска, когда она скользила по нам взглядом, улыбка узнавания не пробегала по её лицу. Мы не могли распознать в ней личность. Сейчас она была холодной и равнодушной. У меня было ощущение, будто я держу её только кончиками пальцев. С каждым днём всё менее заметным становился трепет её души, «медленно сгущавшиеся сумерки, как опускавшиеся шторы».

Мой судорожный сон был отмечен ежедневными кошмарами. Анн-Мари в тёмном лесу, Анн-Мари одна в пустом доме, Анн-Мари, забытая в машине. Однажды мне приснилось, что мы все были на пляже и играли с летающей тарелкой. Я испытывала нарастающий страх, поскольку знала, что должна удержать всех троих детей, иначе их унесёт течением. Даниэль цеплялся за мою ногу, одной рукой я обнимала маленького, а другой держала Анн-Мари за руку. Вдруг её ладонь выскользнула из моей. Она была под водой! Я не могла найти её! Я задыхалась и кричала. Моя свободная рука скребла по океанскому дну, пытаясь нащупать её тело. Радость моя! Где ты? Кричала я. Я проснулась в холодном поту, дрожа от страха.

У Анн-Мари тоже был неспокойный сон. Одной из возможных особенностей синдрома было нарушением у ребёнка ритма сна и бодрствования, он становился произвольным и непредсказуемым. Она спала всё меньше и меньше. Иногда я вставала ночью, чтобы проверить, как она, и в два часа ночи находила её с открытыми глазами, она молча смотрела прямо перед собой.

Как-то раз она проснулась посреди ночи и заплакала — было ли это от страха? Может быть ей приснился кошмар? Я выскочила из кровати и побежала к ней в комнату. Если что-то её испугало, я хотела утешить её. Я подошла к кроватке, чтобы взять девочку на руки. Её тело задеревенело, она стала сопротивляться моему обьятию и повернула голову к стене. Затем медленно, уставившись в пустоту, она заползла под одеяло и натянула его себе на голову.

Утро не приносило облегчения. Она никогда не звала меня. Она даже перестала лепетать и шумом привлекать к себе внимание, чтобы кто-нибудь подошёл к ней и вынул её из кроватки. Она равнодушно сидела в постели, пока я не подходила, чтобы переодеть её. Однажды утром мы с Марком зашли к ней в спальню. Она стояла там, вперив взгляд в стену. — С добрым утром, сладкая моя! — позвала я. Она даже не повернула головы в нашу сторону.

Неожиданно для себя я опустилась на пол, спиной к стене.

-Это не Анн-Мари, — прошептала я. — Я не должна больше любить её, так как она не Анн-Мари. — Я была очень сердита. Вот. Она отталкивает меня; я тоже отталкиваю её. Я была очень спокойна и рассудительна. Так лучше. Это холодное равнодушие принесло облегчение. Это лучше, чем кружить, как раненый зверь, сходя с ума от боли. Я на самом деле не должна больше заботиться об этом странном ребёнке, так как она не моя Анн-Мари.

Это враждебное оцепенение продолжалось несколько часов. Потом оно было разбито вдребезги налетевшим, как шторм, горем, которое было тем тяжелее, что я пыталась игнорировать его. Нет, я никогда не смогу отвернуться от своей дочери. Она заблудилась в своём неведомом мире, и я не могла проникнуть в её чувства, но знала одно: она не была счастлива там. Мне было достаточно только взглянуть на её скорбное личико, на опущенные вниз уголки рта и на пустые глаза, чтобы понять, что где-бы не находилось сейчас это двухлетнее существо, это место не было хорошим и радостным. Моё счастье и спокойствие были неразрывно связаны с ней. У нас было общее будущее. Когда она всё дальше и дальше удалялась в этот тёмный лес, она несла в своих руках моё разбитое сердце. Никаким движением воли или разума я не могла бы приказать своему сердцу оторваться от неё. Она заблудилась, она была одна, и она не знала, как найти дорогу к нам. Я не могла отвернуться от неё.

Что если, — рыдала я на плече у Марка, — что если она больше никогда не будет любить нас?

На мгновение он задумался. — Мы научимся любить, не получая любви в ответ, — сказал он. — Но если она будет страдать до конца своей жизни? И снова он ответил так, будто уже не раз обдумывал этот тяжёлый вопрос. — Она не будет страдать. Мы сделаем всё, что в наших силах, чтобы обеспечить ей хорошую жизнь.

Только с Марком я могла позволить себе дать волю слезам. В течение дня страх и боль копились во мне, и к вечеру я с трудом держала себя в руках. Каждый вечер он входил в дверь, и я делилась с ним снедающей меня тревогой. Ночью, он обнимал меня, и я, сотрясаемая рыданиями, выплёскивала на него всю дневную порцию боли. Он слушал меня, обнимал меня, скор бил вместе со мной. Он ничего не обещал, так как ему нечего было обещать, кроме своей преданности. Мы пройдём через это вместе, мы будем держаться друг за друга, что бы не случилось. Мы очень много читали: книги, статьи — всё, что только могли достать. К этому моменту мы уже не надеялись найти в литературе какое-то чудодейственное лекарство, но всё-таки стремились узнать как можно больше о заболевании. Мой стол и тумбочка у кровати были завалены грудами книг и статей об аутизме. Я штудировала медицинские тексты, чтобы понять, что происходит с Анн-Мари, взглянуть на мир её глазами.

Часть материала представляла собой полуанекдотические истории из жизни детей-аутистов и их семей. Всё остальное можно было разделить на две категории: «руководства» и «описания». Руководства были предназначены для родителей и воспитателей. Их целью было дать понять читателям чего следует ожидать от ребёнка-аутиста, а также предложить советы о том, как «справляться со специфическими нуждами ребёнка». Для меня всё это означало безнадёжность и отказ от борьбы. Я не хотела знать, как «справляться» со сконностью ребёнка ранить себя; я хотела узнать, как избавиться от этой склонности раз и навсегда. Я не хотела знать о возможности отправить ребёнка в специальный саноторий, когда он станет старше; я хотела узнать, как сделать так, чтобы дочь росла рядом со мной, как сделать её здоровой и счастливой. Смысл этих книг был в следующем: чему быть, того не миновать, следовательно, надо приспосабливаться. Название одной книги гласило: «Аутизм — кошмар, которому нет конца».

Описательные книги и статьи, предназначавшиеся для профессионалов, анализировали симптоматику заболевания со всех возможных точек зрения. Биохимичский и неврологический, психологический, социальный и лингвистический аспекты были описаны, категоризованы и рекатегоризованы. Мы видели в этом лишь бесконечное запутывание одной неразрешимой проблемы, детальный анализ тысяч составляющих информации, гигантскую мозаику, в которой отдельные кусочки сочетаются друг с другом, но до сих пор не видно большой картины.

Кто-то потратил год на изучение одного отдельного аспекта одного отдельного симптома: эхолалии, которая характерна для речи некоторых детей-аутистов. При каких обстоятельствах наблюдаемый повторял чужие слова, как попугай? Что привело к усилению эхолалии? Что привело к её уменьшению? Была ли перестановка существительных, — например, «ты хочешь яблоко» вместо «я хочу яблоко» — признаком эхолалии?

Кто-то изучал роль определённой группы нейротрансмиттеров в аутизме. Другой исследовал редко встречающиеся примеры состояний сна и бодрствования у больных аутизмом. Также было сделано открытие об уровне серотонина в крови. У одной исследуемой подгруппы детей-аутисгов было обнаружено хромосомное отклонение, получившее название «синдром хрупкого X». Многие страницы были посвящены диагностическим критериям и бесконечным попыткам найти новые, более точные и «застрахованные от ошибок» контрольные признаки для выявления болезни.

Очевидно, часть этой информации представляла собой кирпичики, из которых через десять-тридцать лет будет построена цельная структура: общепринятая обоснованная теория о природе, причинах и даже способах лечения аутизма. Биохимическое исследование, хоть и находилось ещё в самом начале своего развития, давало надежду на такой исход.

Для нас же вся эта информация была совершенно бесполезной. Ни одна книга ещё ничего для нас не изменила. Всё, что мы читали в эти первые дни нового года, только усиливало ощущение безысходности и укрепляло уверенность в неизбежности диагноза. Мы стали узнавать Анн-Мари во всех клинических текстах.

Мы узнали, например, что не было двух похожих друг на друга детей-аутистов: если один любит возить руками по гладкой или шершавой поверхности, то другой отказывается дотрагиваться до чего бы то ни было пальцами — позже Анн-Мари стала прятать пальцы и не хотела трогать или держать в руках вещи. Если один ребёнок говорил или бормотал, не закрывая рта, то другой тихо сидел, уставившись в пустоту. Если один постоянно раскладывал предметы в ряд, то другой смотрел на лампочки или хлопал в ладоши, поднеся их к глазам, или перебирал пальцами по каминной решётке.

Это всё были различные типы «самосгимуляции» — странной маниакальной склонности к стимуляции одного из органов чувств — осязания, вкуса, зрения или слуха.

Для некоторых детей была характерна дрожь во всём теле; для других- нет. Исследователи полагали, что все эти действия были своеобразной попыткой компенсировать ощущение неполноценности в движении и равновесии. Хождение на цыпочках, скрежет зубами и хлопанье в ладоши были частыми симптомами.

Действия, неоднократно совершаемые ребёнком, за исключением любого общения, назывались «повторяемыми действиями», а если они становились очень частыми, то перерастали в «стереотипные ритуалы». Я думала о поведении, которое наблюдала у Анн-Мари много раз; причём оно беспокоило меня ещё до того, как был поставлен диагноз. Она брала в одну руку свою игрушечную птицу, в другую — одну из детских книг «Золотой серии». Книгу она переворачивала вверх задней обложкой, на которой были изображены маленькие фигурки зверей, как бы бегущих по периметру. Клювом своей птицы она торжественно касалась каждой фигурки. Она всегда начинала с верхнего правого угла обложки, медленно спускалась вниз, поворачивала, шла по низу, снова поворачивала и поднималась вверх по другой стороне. Помню, как однажды я сидела и наблюдала за ней, теряясь в догадках, что бы это значило… Но тогда я ещё не слышала о таком понятии, как «стереотипный ритуал».

Мы также узнали, что многие особенности поведения, характерные для аутистов, — такие как, например, хождение на цыпочках, хлопанье в ладоши и дрожь в теле — встречались и у нормальных детей. Однако у здоровых детей, эти особенности появлялись в очень раннем возрасте, а потом постепенно исчезали. У детей-аутистов они не были преходящими — на каком-то этапе эти особенности фиксировались и со временем преобладали в поведении ребёнка. Нам стало ясно, почему неинформированному родителю было так трудно «увидеть» аутизм в ребёнке возраста Анн-Мар и. Многие тревожные особенности поведения, которые начали проявляться у дочери после того, как ей исполнился год, мы наблюдали и у других детей на том или ином этапе. Было очень удобно думать, что если такое поведение характерно для нормальных детей, то и Анн-Мари была абсолютно нормальной, ведь мы так хотели в это верить.

Один момент, который особенно смущал и огорчал нас, относился к самому раннему, «нормальному» периоду развития. Она говорила раньше, а теперь нет. Куда исчезли все слова? Неужели изначально она была здорова? Возможно наличие речи в прошлом указывает на то, что и сейчас у девочки есть языковой потенциал?

Мы узнали, что дети-аутисты подразделяются учёными на несколько категорий в зависимости от возраста, в котором впервые проявилось заболевание. Некоторые дети в течение какого-то времени ничем не отличаются от своих сверстников, но рано или поздно, чаще всего около восемнадцати месяцев, их развитие замедляется, а потом и вовсе прекращается, уступая место заболеванию. Другая группа — это дети, у которых отклонение от нормы проявляется с момента их рождения. У третьей группы (так называемых «поздно проявляющихся» детей) первые признаки болезни обнаруживаются в два года. Некоторые исследователи считают, что на самом деле не существует «нормальных» периодов, то есть зачатки разрушительного заболевания присутствуют в каждом аутисте с рождения, даже у «поздних» детей. Как бы то ни было, мы не нашли особых различий в прогнозах для разных групп: для всех детей он был одинаково пессимистическим.

Так день ото дня мы становились всё более «сведущими» в вопросах аутизма, но, как ни странно, мы также чувствовали себя всё более беспомощными. Мы узнали много научной терминологии, характеризующей

поведение Анн-Мари, но решительно никто не мог сказать нам, что надо сделать, чтобы вылечить её. В последнее время я часто брала новую книгу, читала предисловие и содержание, за пятнадцать минут бегло пробегала её и отбрасывала в кучу скопившейся «макулатуры». «Так много памятников безнадёжности,» — говорила я Марку.

Мы обнаружили, что исследования на тему аутизма, во всяком случае в медико-биологической области, находилось в зародышевом состоянии. Это отчасти объяснялось ранними ошибочными заключениями о заболевании. В течение двадцати пяти лет с момента открытия Каннером аутизма, почти все психологи и психотерапевты двигались в ложном направлении. Эксперты пришли к заключению, что причиной синдрома является — кто отгадает? — ну конечно мамочка! Было совершенно естественно, что матери примут на себя груз ответственности за аутизм, наряду с шизофренией, массовыми убийствами, гиперактивностью и маниакальными депрессиями, и всё это благодаря всезнающим фрейдистам.

Времена охоты на ведьм, как уверяли нас книги, прошли. Сегодня большинство специалистов сходятся на том, что аутизм — это нейробиологическое заболевание, а не психологическое расстройство, как полагалось ранее. И слава Богу, думала я, жалея тех бедных родителей в 50-60-х годах, которым приходилось не только иметь дело с диагнозом ребёнка, но и мириться с тем фактом, что они были причиной заболевания. «К счастью, мы живём в более просвещённые времена», — думала я. Я и не представляла, как недалеко мы ушли от тех дней.

Прошло не более месяца со дня визита к доктору Де-Карло, когда она впервые поставила диагноз Анн-Мари, но казалось, что прошло не менее полугода. Каждую ночь мы с Марком без устали говорили об аутизме. Мы обсуждали поведение Анн-Мари в тот день: был ли зрительный контакт с ней, говорила ли она что-нибудь, указывала ли на что-то, подходила ли к кому-либо, играла ли со своими игрушками. Мы вместе читали и краткими фразами пресказывали друг другу содержание прочитанных страниц. Мы оба чувствовали, что надо спешить, иначе будет поздно. Мы хотели как можно быстрее что-то предпринять, чтобы остановить прогрессирование болезни.

К тому времени чтение и наблюдение в достаточной степени подготовили нас к следующей назначенной проверке — теперь мы уже знали, что нет смысла надеяться на то, что диагноз ошибочен. Мы знали, что Анн-Мари больна аутизмом, нашей единственной надеждой было то, что врач скажет нам, что она находится на «границе нормальности», что это наименее серьёзный случай в его практике. К сожалению, мне начало казаться, что даже этой надежде не суждено сбыться.

Так, однажды утром я с обречённым спокойствием шагала на встречу с доктором Дубровской. Марк должен был лететь по делам в Вашингтон тем утром, поэтому с Анн-Мари пошла только я. Нам порекоммендовали больницу Альберт Эйнштейн в Бронксе как место с хорошей терапевтической программой, и когда я позвонила туда мне сказали, что нам следует обратиться к доктору по фамилии Дубровская. Она была директором отделения раннего детства в некоем Центре по Оценке и Реабилитации Детей.*

Эта встреча оказалась моим самым печальным опытом общения с врачами. Несмотря на то, что я уже успела разочароваться в отношении докторов к нашей проблеме, и убедиться в том, что профессионалы (за исключением доктора Де-Карло) в этом случае бессильны, я всё-таки не была готова к встрече со страдающей манией величия докторшей из Бронкса. «Бессильна» — это не то слово; профессиональное поведение доктора Дубровской было по меньшей мере ужасающим. Со сладкой улыбкой на губах, с плохо скрытой радостью она ухватилась за предоставившуюся возможность предаться нарцистическому самолюбованию и воздать хвалу себе любимой.

Я находилась в лобби больницы, когда услышала, как врач вошла в свой кабинет. — Она уже здесь? — спросила она. — Пусть войдёт. — Скажите мне, миссис Морис, — были её первые слова, — как вы узнали обо мне? Вопрос привёл меня в затруднение. — Ну, кто-то посоветовал мне позвонить в больницу Альберт Эйнштейн, потом телефонистка перевела разговор к другой телефонистке, и та посоветовала мне обратиться к вам.

Она казалась обиженной. — Итак, с кем вы уже говорили по поводу своей дочери? Я начала рассказывать ей о докторе Де-Карло и докторе Бермане, но она вскоре перебила меня. — Кто эти люди? Они упоминали обо мне? Они посоветовали вам обратиться ко мне? — Нет, я же сказала вам: я позвонила в справочную службу больницы Альберт Эйнштейн и от оператора получила ваше имя.

С первых моментов нашего разговора, продолжавшегося час, стало ясно, что единственным предметом обсуждения была доктор Дубровская. Диагноз Анн-Мари был лишь удобным поводом для того, чтобы перейти на действительно волнующие её темы: опыт доктора Дубровской, её профессиональные заслуги, её неповторимый талант психолога и неоспоримый авторитет. Любое упоминание о докторах Бермане, Де-Карло или Бакстере было встречено ею пренебрежительным фырканьем и гневной тирадой об их некомпетентности в области аутизма. У неё был приготовлен длинный перечень вопросов, касающихся Анн-Мари, которую увела в соседнюю комнату для осмотра её коллега, миссис Мерфи. Всякий раз, когда я порывалась ответить, она обрывала меня на середине предложения (словесная агрессия стоит не на последнем месте в моём списке обид). В какой-то момент я сдалась и умолкла. Вспомнив, что по идее, это должно было быть диалогом, она перестала рассказывать о неопытных молодых практикантах, с которыми должна была встретиться на следующий день, и устремила на меня свой взгляд. *Доктор Дубровская, чьё имя было изменено, отошла в мир иной (?). — Для чего вы пришли сюда, миссис Морис? — Я здесь, доктор Дубровская, чтобы получить диагноз, прогноз и практическую помощь для своей дочери. — Диагноз? Ну, конечно, аутизм! — Я не знала, что это настолько очевидно. — Разумеется, это очевидно! Вы мне описываете рабёнка-аутиста. Эти слова, как бы я не была подготовлена к ним, вонзились в меня, как острый нож. Я боролась со слезами, которые в последнее время были готовы показаться в любую минуту. Я скомкала одну из бумажных салфеток, лежавших на столе, и попыталась взять себя в руки. Я не собиралась отступать перед этой женщиной. С минуту мы обе молчали. — С кем, вы сказали, встречаетесь в следующий раз? — С доктором Коэном. — Кто это? Никогда о нём не слышала. — Он — глава отделения аутизма в Институте базисного исследования проблем развития. Это часть оффиса (?) по психическим заболеваниям штата Нью-Йорк, — его имя нам дала доктор Де-Карло. — Я настоятельно рекомендую вам больше ни к кому не обращаться. Вам следует прекратить это бесполезное хождение по докторам и завтра же вечером придти в нашу «родительскую лабораторию». — Что вы там делаете? — Родители говорят о проблемах, с которыми они сталкиваются. Обычно занятия веду я или меня заменяет миссис Мерфи. Наша цель — помочь родителям справиться с проблемами, связанными с аутизмом, и понять своего ребёнка. Мы встречаемся вечером по средам. — Мне не нужна такая помощь. Все пытаются «помочь» мне, в то время как нужно спасать мою дочь! У меня нет времени для ваших «родительских встреч!»

Я была близка к бешенству. Так много людей хотели оказать мне поддержку, утешить меня. Они понятия не имели, как помочь Анн-Мари, но для того, чтобы всё-таки ощущать себя нужными и значительными, они фокусировались на мне. За прошедшее время по меньшей мере десять человек посоветовали мне немного отдохнуть, сделать маникюр, съездить куда-нибудь с Марком на выходные и т.п. «Для себя и для своей семьи ты обязана на время перестать думать об этой проблеме». Я бы взорвалась, если бы ещё раз услышала фразу: «Тебе надо посвятить немного времени себе, Кэтрин». У меня не было времени. Время ускользало от нас, и никто не мог сказать, как его остановить! Пожалуйста, кто-нибудь, скажите, что мне делать! У меня нет времени, у неё нет времени для вашей многословности, вашего гонора, вашего парализующего педантизма, вашего никому не нужного опыта. У меня нет времени для анализа моих эмоций. Я хочу сейчас же знать, как помочь моей дочери, а не как помочь мне. Передо мной вся оставшаяся жизнь, а она падает в пропасть. Неужели вам нечего предложить, кроме этой «родительской лаборатории»? Я сама справлюсь со своим горем и страхом — вы же покажите мне, что делать с моей дочерью до того, как она будет окончательно потеряна для нас! Но конечно, как я могла забыть! Это же так благородно каждую неделю собирать в вашем храме несчастных родителей и снисходить до них своим божественным напутствием. — Кто оказывает вам поддержку, миссис Морис? — спросила доктор Дубровская. — Мой муж. — Ах вот как! И где же он сегодня? — Он в командировке. — В командировке, — с силой повторила она. — И кроме того, — добавила я во внезапном порыве досадить ей в этом словесном сражении, — моя вера. Вера в Бога даёт мне силы. — Меня не заботило то, что мои слова прозвучали как-то слишком благочестиво, и я больше ничего не прибавила. — Я, — сказала она, — не верю в Бога… Разумеется, вы не «верите» в Бога, ведь вы сами божество. -… но я считаю, что мы здесь для определённой цели, и эта цель — помогать друг другу.

Всё. Вопрос закрыт. Разрешили извечную проблему религии. Доктор Дубровская была психологом, и она очень высоко оценивала свой профессионализм. Будучи врачевателем душ, она чётко знала в чём смысл жизни. Очевидно для неё, это был просвещённый гуманизм. Что ж, в конце концов, власть была в её руках.

-Отцы, — процедила она. Вероятно я напомнила ей ещё одну излюбленную тему, и она пустилась в длинное повествование, в котором ум противопоставлялся глупости, проницательность — слепости. Центральным персонажем истории, хранилищем всевозможных знаний была опять же доктор Дубровская, а одураченными бедолагами были все отцы, с которыми ей пришлось иметь дело, которые отказывались принять диагноз своих детей.

-А один из них, — заключила она, — сел вон туда и сказал: «Вы не смеете утверждать, что с моим сыном что-то не в порядке».

Она удовлетворённо откинулась в кресле. Мы обе знали, каким будет конец этого рассказа. Конечно, ребёнок оказывался аутистом, а упрямому родителю ничего не оставалось, как смириться с действительностью. Врач наполнилась гордостью от сознания своего триумфа и выжидающе посмотрела на меня, а я в это время думала о том отце и о его боли…

С меня было довольно. Я чувствовала себя замученной этой женщиной, и как обычно я пыталась понять, чем заслужила такое отношение к себе. Я так и не пришла к окончательному решению. Глубоко укоренившаяся привычка к уступчивости призывала меня делать то, что мне говорят, послушаться авторитета, начать ходить на занятия и почтительно слушать доктора. Согласно общественным нормам я должна была дать ей всё, что она хотела: комплименты за точно поставленный диагноз, благодарность за чудесную поддержку. Она была такой сильной, такой уверенной в себе. Была ли она права? Очнувшись от своих мыслей, я поднялась, чтобы уйти. — Подождите, миссис Морис. Скажите мне ещё одно. Что вы думаете… обо мне? Я очень устала, противоречивые эмоции обуревали меня. Я медленно заговорила.

-Я думаю, что вы эгоцентричная и властная особа. Вы перебивали меня на каждом слове, что бы я не сказала. Меня очень обидело ваше замечание насчёт того, что муж, якобы, не оказывает мне моральную поддержку.

Она моментально отреагировала.

-Я не говорила, что ваш муж не помогает вам. Может быть это вы так видите положение или я не права?

Эта женщина была хорошо защищена. Её психиатрическое мышление без всякого колебания интерпретировало любую нападку против неё как признак паталогии «клиента», а не как её собственную проблему. Она была непроницаема для критики и упрёков. Я могла легко представить, что будет написано в её отчёте о моём посещении: «Клиентка продемонстрировала ярко-выраженную враждебность по отношению к интервьюеру. Ей следует обратиться за профессиональной помощью, для того, чтобы направить энергию неуправляемых вспышек гнева в надлежащее русло… и так далее, и тому подобное».

Появилась миссис Мерфи и не замедлила подтвердить симптомы аутизма у Анн-Мари. Обе женщины ещё раз спросили, намерена ли я присоединиться к их родительской лаборатории. «Я не знаю», — ответила я, всё ещё колеблясь между желанием кинуть в них корзиной для мусора и необходимостью капитулировать и принять их удушающие терапевтические обьятия. — До свидания, доктор Дубровская, миссис Мерфи. — До свидания, миссис Моррис. Сидя в машине по дороге домой, я чувствовала себя совершенно сбитой столку.

Впервые после того, как выяснилось, что Анн-Мари больна, я почувствовала, как во мне пустило корни новое, незнакомое прежде чувство, и в данный момент оно было сильнее, чем горе и страх.

Это была ярость. Я не знала, что я буду делать, я не знала, кто нам поможет. Но я знала, что лечебные ясли, сеансы игровой терапии, родительские лаборатории, психологические консультации на тему «Как справиться со стрессом» — всё это не было решением проблемы. У гнева, переполнявшего меня после визита к доктору Дубровской, было лишь одно благоприятное последствие: он позволил мне, несмотря на потрясение, вызванное диагнозом, выбросить из головы их всех — всех «помощников», всех мнимых экспертов, все авторитеты, которые построили свою карьеру и своё эго вокруг безнадёжности детей, больных аутизмом, и беспомощности их родителей. Все они советовали мне примириться с неизбежностью, которая постепенно отбирала у меня мою дочь; они притворялись, что «разбирались» в заболевании, о котором не имели ни малейшего понятия. Их помощь была, как похоронный звон для Анн-Мари. Как точно заметил доктор Берман, аутизм доставил кучу хлопот многим людям на протяжении долгого времени. Во время дороги домой после посещения доктора Дубровской по крайней мере одно стало совершенно ясно: этим меня не купишь. К началу С нетерпеливостью, порождённой отчаянием, я захлопнула дверь старого мира: это было поисгине отчаянным решением, так как я не знала существует ли нечто, называемое новым миром.

Я знала только то, что я ещё ничего окончательно не решила. Во всём этом было слишком много таинственности, слишком много мрака. Я блуждала, спотыкаясь, в чёрной пещере под названием аутизм. К счастью, мне рано стало ясно, что «эксперты», которые консультировали меня, понимают в этом заболевании не больше, чем я. Мой ударный курс по изучению аутизма позволил мне так же легко обращаться с научной терминологией, как и они. С помощью знаний, почерпнутых в неутомимом чтении, я могла без труда выявлять отклонения в поведении, точно так же, как и они. Единственной разницей между нами было то, что им, под прикрытием своего профессионального положения, было очень удобно подчиниться неизбежному; я же разрывалась на части. Хуже того, они с помощью своих учёных степеней и туманной многословности могли убеждать себя втом, что они «помогали». Я не могла позволить себе такого обмана.

Я бежала наперегонки со временем. Либо я найду средство, которое на самом деле поможет Анн-Мари, либо она будет навсегда потеряна для меня, третьего не дано. Что-то было в аутизме такое, что значило для меня «живой труп». Аутизм — это такое состояние, при котором ты как бы и здесь и не здесь; человек без личности; жизнь без души.

Январь 24, 2019 Общая психология, психология личности, история психологии
Еще по теме
Кэтрин Морис. Услышать Голос Твой, 0000
ТИП ГОЛОСА
V3 – ПРИВЛЕКАТЕЛЬНЫЙ ГОЛОС
ГОЛОС
Тон и громкость голоса
Мусатов К. А. О ПРОЯВЛЕНИИ ЭМОЦИЙ В ГОЛОСЕ
Засорина Л.Н. ГОЛОС В БИОЭНЕРГОИНФОРМАЦИОННОЙ ФЕНОМЕНОЛОГИИ ЧЕЛОВЕКА
Вансовская Л.И. ПРОФИЛАКТИКА РАССТРОЙСТВ РЕЧЕВОГО ГОЛОСА
ГЛАВА 3. ОБНАРУЖЕНИЕ ОБМАНА ПО СЛОВАМ, ГОЛОСУ И ПЛАСТИКЕ
МЕТОДИКА «ОПРЕДЕЛЕНИЕ ЭМОЦИОНАЛЬНОГО СОСТОЯНИЯ ГОВОРЯЩЕГО ПО ИНТОНАЦИИ ГОЛОСА»
МЕТОДИКА «ОПРЕДЕЛЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЯ ЭМОЦИОНАЛЬНОГО СОСТОЯНИЯ говорящего по голосу с помощью метода семантического дифференциала»
ТЕСТ «ХОРОШИЙ ЛИ ОТЕЦ ВАШ СУПРУГ?»
РЕЧЕВЫЕ ХАРАКТЕРИСТИКИ
КАК ПОЛЬЗОВАТЬСЯ этой книгой (и стоит ли это делать вообще)
Конкурирующие резонаторы
РАННЕЕ РАЗВИТИЕ СЛУХОВОГО ВОСПРИЯТИЯ.
НА САМОМ ДЕЛЕ ВСЕ ЭТО НЕ ТАК.
3 2.1. ТЕРМИНОЛОГИЯ В ОБЛАСТИ СИСТЕМ РАСПОЗНАВАНИЯ РЕЧИ
Добавить комментарий