ВТОРОЙ ВАРИАНТ — ОТТОРЖЕНИЕ РЕБЕНКА.

Конечно, сначала родитель отторгал болезнь. Но так как в реальности разделить болезнь и ребенка бывает очень сложно, родитель, сам того не замечая, «выплескивает вместе с водой и младенца». В первую очередь это проявляется в неустанном напряженном интенсивном лечении. Родитель не может остановиться даже тогда, когда очевидно, что ребенок больше не может или не хочет лечиться. Часто такая ориентация родителя на лечение сочетается с неадекватной оценкой состояния ребенка, в которой вера в улучшение трансформируется в очевидно завышенные ожидания, предъявляемые ребенку «здесь и сейчас». При этом родитель может испытывать гнев и раздражение, обнаруживая очевидное несоответствие ребенка реального ребенку ожидаемому (желаемому).

Объективной подпиткой нереалистичных ожиданий становится банальная усталость (жизнь с больным ребенком — тяжелый каждодневный труд). Если конструктивные возможности снимать усталость и напряжение родителя снижены, включается эгозащит- ный механизм (механизм психологической защиты) — мечты о том дне, когда ребенок выздоровеет. Родитель подспудно (бессознательно) может «обменивать» свою заботу о ребенке на его выздоровление. Чем сильнее усталость и меньше ресурсов, тем напряженнее ожидание выздоровления.

Какой бы вариант искажения отношений «родитель — больной ребенок» мы ни рассматривали, для большинства таких родителей характерна фиксированность на болезни ребенка. Эта фиксирован- ность проявляется в том, что родитель «видит» болезнь и ее проявления практически во всем поведении ребенка. Нам кажутся особенно важными два следствия такой перцептивной позиции родителя: 1. Она определяет отношение к поведению ребенка как мало/ совершенно неизменяемому — а если ничего нельзя изменить, то и предпринимать попытки в этом направлении нет никакого смысла.

2. Ребенок чувствует свою «непригодность» собственному родителю — ведь ребенок исчезает для родителя, «растворяется» в симптомах его болезни.

У нас есть опыт наблюдения родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, приезжающими в реабилитационный лагерь, организованный православной общиной села Давыдово Борисоглебского района Ярославской области.. Включение в религиозную жизнь общины осуществляется исключительно на добровольных началах. При этом мы можем обнаружить как минимум две формы такого включения — освоение внешних способов религиозного поведения (посещение Храма, овладение внешней культурой поведения в Храме и за его стенами, соблюдение норм и правил религиозного поведения) и внутреннее принятие христианских ценностей как своих собственных. В идеале обе формы включения должны совпадать. В реальности мы достаточно часто наблюдаем их рассогласование — у маленьких детей (здесь освоение внешних форм религиозного поведения выступает механизмом присвоения внутреннего содержания веры); у взрослых, приходящих в Храм в поисках смысла и его «внешних опор»; у инвалидов, нарушающих религиозные правила в силу особенностей своего физического и психологического состояния.

Отдельного внимания заслуживают переживания родителей детей-инвалидов. Мы знаем, что в Храм их, как правило, приводит скорбь. Их «поиски веры» — это поиски ответов на вопросы о смысле болезни их ребенка. Одни родители остро переживают «несправедливость» ситуации и в вере ищут еще одно «лекарство». Их отношение к религии можно назвать позицией «торга» — родитель готов соблюдать все правила, «если это поможет вылечить ребенка». Такая позиция неблагоприятна в первую очередь для самого родителя, поскольку неизбежно приводит к разочарованию. Другая группа родителей склонна воспринимать болезнь ребенка как наказание. Ключевым переживанием в этой ситуации является чувство вины — реальной или мнимой. Обе группы родителей имеют одну общую черту — центрация на диагнозе ребенка как безусловном несчастьи, исключение возможности позитивного осмысления болезни, нахождения в ней конструктивного смысла. На рисунке 2 мы попытались графически представить конструктивный и деструктивный варианты отношения родителя к ребенку-инвалиду. Конструктивный вариант включает учет объективных особенностей ребенка, обусловленных нарушением развития, но в центре внимания все же остается сам ребенок — его личность, чувства, потребности.

Такой подход позволяет не только сохранить родительскую любовь (ведь ребенок не идентифицируется с расстройством), но и помогает ребенку правильно оценить свое состояние и выработать оптимальное отношение к собственным особенностям и возможностям.

Рисунок 2 — Конструктивный и деструктивный вариант отношения

родителя

к ребенку-инвалиду

Невозможно переоценить роль веры в формировании конструктивной родительской позиции. Она помогает осмыслить болезнь ребенка как уникальный и бесценный духовный родительский опыт.

В заключение хочется отметить важное наблюдение М.П. Краузе, что сегодня имеется достаточно эмпирических подтверждений «… того, что большинство семей удачно преодолевают кризис в личном, семейном и социальном плане». Российские психологи и педагоги, работающие с семьями детей с ограниченными возможностями здоровья, отмечают ту же тенденцию. Все большее число родителей отказываются от помещения таких детей в специализированные учреждения и выбирают семейное воспитание. На наш взгляд, это свидетельствует о возвращении к исходным общечеловеческим (христианским) ценностям — ценности жизни и любви вне зависимости от сиюминутного контекста.

И все же положение таких семей в Российской Федерации еще очень далеко от желаемого. И здесь особую важность приобретает позиция «помогающих» специалистов — врачей, педагогов, психологов. Уважительное отношение к выбору родителей, понимание причин сложившейся в семье стратегии совладания с кризисом принятия/понимания состояния ребенка, способность оставаться доброжелательным и эффективным даже при отрицающем и агрессивном поведении родственников ребенка — «эталонные» качества специалистов. Всегда ли они присутствуют? И всегда ли специалист в состоянии их предъявить? Это еще один важный вопрос, остро стоящий перед всеми, кто сталкивается с нашей «помогающей» реальностью. Однако это не вопрос «профессионализма» или «профессиональной компетентности» — это вопрос личностных ресурсов профессионалов, выдерживающих свою нагрузку, связанную с оказанием помощи таким семьям. Так же, как и родителям, им нужны поддержка и понимание со стороны общества.

Список литературы

1. Бадалян, Л.О. Развивающийся мозг / Л.О. Бадалян // Психология детей с нарушениями и отклонениями психического развития: хрест. — СПб.: ПИТЕР, 2002. — С. 63 — 73.

2. Глозман, Ж.М. Общение и здоровье личности: учебное пособие для студентов высших учебных заведений / Ж.М. Глозман. — М.: Издательский центр «Академия», 2002. — 208 с.

3. Деревянкина, Н.А. Психологические особенности дошкольников с задержкой психического развития: учеб. пособие / Н.А. Деревянкина. — Ярославль: Изд-во ЯГПУ, 2003. — 77 с.

4. Краузе, М.П. Дети с нарушениями развития: психологическая помощь родителям: учебное пособие для студентов высших учебных заведений / М.П. Краузе. — М.: Издательсикй центр «Академия», 2006. — 208 с.

5. Лебединский, В.В. Нарушения психического развития в детском возрасте: учеб. пособие для студентов психологических факультетов высших учебных заведений / В.В. Лебединский. — М.: Издательский центр «Академия», 2003. — 144 с.

6. Нарушения психического развития в детском возрасте / под ред. В.В. Лебединского. — М.: ACADEMIA, 2004. — 140 с.

7. Психология детей с отклонениями и нарушениями психического развития / сост. и общ. ред. В.М. Астапова, Ю.В. Микадзе. — СПб.: ПИТЕР, 2002. — 384 с.

8. Психология семьи и больной ребенок: учеб. пособие: хрест. — СПб.: Речь, 2007. — 400 с.

9. Специальная педагогика / под ред. Н.М. Назаровой. — М.: Издательский центр «Академия», 2000. — 400 с.

10. Усанова, О.Н. Специальная психология / О.Н. Усанова. — СПб.: Питер,

2006. — 400 с.

11. Шипицына, Л.М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта / Л.М. Шипицына. — СПб.: Изд-во «Дидактика Плюс», 2002. — 496 с.

Деревянкина Наталья Алексеевна — кандидат психологических наук, доцент, доцент кафедры общей и социальной психологии ФГБОУ ВПО «Ярославский государственный педагогический университет им. К.Д. Ушинского».